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Le opportunità al di là di una diagnosi prenatale di disabilità

“Quel puntino un po’ sfrangiato. Dialogo d’amore tra una madre ed una figlia speciale”

di Andrea Filoscia*

 

ROMA, venerdì, 21 novembre 2008 (ZENIT.org).- E’ appena uscito un piccolo libro che merita attenzione. L’autrice è Gabriella Martino, giornalista RAI, l’editore è Armando, nella collana testimonianze. Il titolo: Quel puntino un po’ sfrangiato. Dialogo d’amore tra una madre ed una figlia speciale, ed è dedicato a Giorgio Mauro Schirripa, collega neuropsichiatra noto e stimato non solo nella nostra Viterbo, scomparso nel 2006.

Vale la pena leggerlo perché credo si inserisca, con un approccio complementare a quello tecnico-scientifico, nel contesto di una attualissima questione discussa a livello internazionale: la nuova valenza che sta assumendo in medicina e in bio-politica il concetto di diagnosi, in particolare nel periodo prenatale della vita, ma anche in tutte le fasi successive dell’esistenza.

Didier Sicard, presidente del Comitato francese di Bioetica, solo per citare uno dei più autorevoli protagonisti della discussione, ha denunciato che la diagnosi prenatale sta diventando un fattore di eugenetica perché tende alla soppressione e non alla cura, e che la Francia costruisce passo dopo passo una politica sanitaria che flirta ogni giorno di più con l’eugenetica.

La diagnosi, sintesi conclusiva di un processo intellettuale più o meno complesso, intuitivo e tecnico, comunque eminentemente medico, da premessa e preludio della cura, sempre più spesso si sta trasformando in un criterio di giudizio sulla qualità della vita del paziente, e da questo giudizio dipende non di rado il riconoscimento del diritto alla vita del paziente stesso.

Una diagnosi prenatale di disabilità (pure di modesta entità) è, anche nella nostra Italia, di per sé una indicazione all’aborto, ma anche il solo rischio di disabilità lo è: abortire feti con disabilità è considerata una forma di altruismo.

La disabilità, per ora la “grave” disabilità, nei Paesi Bassi può avviare le procedure per giungere all’eutanasia degli adulti e, da poche settimane, anche dei minori.

Il libro racconta l’esperienza di una madre, di una famiglia, che ha sentito pronunciare una diagnosi di disabilità per la terza figlia. Quella diagnosi è stata prima subita, vissuta tragicamente, poi pian piano accettata ed infine apprezzata, grazie alla constatazione che la ragazza poteva essere felice, che era felice.

E’ la storia di una figlia accolta come un dono misterioso, che ha stravolto e ribaltato attese e progetti dei genitori. Tutti i genitori investono la vita dei figli delle loro speranze.

E’ il racconto sofferto di una vicenda difficile che la famiglia ha attraversato conservando una vita ricca di opportunità e anche di privilegi. E’ il ringraziamento alla figlia che ha protetto la sua famiglia dalla fatuità.

Per noi sono le ragioni dell’esperienza che si aggiungono a quelle della scienza, e grazie a queste e a quelle possiamo confermare che l’accoglienza, la tutela, la cura di ogni persona prescinde da arbitrari giudizi su ipotetiche qualità.

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* Presidente dell’associazione “Scienza e Vita” di Viterbo

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