A chi interessa conoscere di più sull´autismo, non ne siamo forse tutti più che consapevoli? Una volta avrai sicuramente visto “Rain Man” o sentito qualche super esperto parlarne in TV. Forse hai anche visto quel bambino agitarsi ed urlare nel centro commerciale e, sospirando, hai pensato che quella madre dovrebbe educare meglio suo figlio. Probabilmente ne sai abbastanza. A te cosa importa del resto, quante persone autistiche ci saranno mai?
Secondo recenti stime internazionali 1 persona su 88 1 è autistica, con forme e livelli diversi. Ma gli studi basati su tutta la popolazione e non solo sulle persone che accedono ai servizi pubblici, danno proporzioni maggiori comprese tra 1 su 50 2 e 1 su 38 3.
Ovviamente una prevalenza così alta non riguarda l´autismo classico, ma tutte le forme di autismo, come anche la Sindrome di Asperger.2
In Italia, facendo le dovute proporzioni, questo significa che le persone nello spettro autistico sono tra 600.000 e 1.400.000.
L´autismo è molto più di quanto pensi. No, non è solo quel film visto di sfuggita. Conosci sicuramente più di una persona autistica e non te ne sei mai accorto.
Le persone autistiche hanno difficoltà nella comunicazione sociale e comportamenti ristretti e ripetitivi.
Significa che può essere autistico il bambino che non parla e non ti mostra gli oggetti, può esserlo la tua vicina di casa che passa le giornate circondate dai sui gatti e parla a sproposito con i passanti, puó esserlo quel nerd sempre fuori dal gruppo, che rimane stupito quando lo prendete in giro, ma ci fa o c´è? Le difficoltà socio-comunicative dell´autismo spaziano dall’assenza di iniziativa e di comunicazione verbale e non-verbale, alla difficoltà nel comprendere un sorriso falso ed i ruoli sociali.
Le persone autistiche hanno comportamenti ed interessi ristretti e ripetitivi. Ma cosa significa?
Significa che può essere autistico il bambino che hai visto agitare le mani ed oscillare per strada, significa che sono autistici diversi premi Nobel che hanno dedicato la loro vita alla ricerca con una passione fuori dalla norma. Puó esserr autistico il bambino che gioca con le sue dita affascinato dalla luce e puó essere autistica la ragazza che stacca le etichette da tutte le magliette e scappa dalle feste per il troppo rumore.
L´autismo è uno spettro, che parte dai casi più gravi fino ad arrivare a mescolarsi con la normalità. È uno spettro che si muove su più dimensioni, non ci sono solo casi più o meno gravi, ma anche tante forme e modi diversi. Non ci sono solo svantaggi, ma anche talenti. Ovviamente chi ha una diagnosi ha dei problemi, ma non è detto che tu te ne sia mai accorto.
L´autismo interessa anche a te.
In Italia purtroppo siamo terribilmente indietro con diagnosi e servizi, non sappiamo neanche quanti autistici ci siano in realtà, a parte qualche eccezione regionale che comunque rileva solo i casi più gravi.
Lo sai? L´autismo può essere diagnosticato in modo relativamente semplice a 18 mesi 4. A 3 anni una diagnosi è veramente facile, anche per alcuni casi più lievi 5. A 5 anni è palese 6. Eppure. Eppure le diagnosi in Italia sono poche. “Passerà”, “è solo un periodo”… questo viene detto ai genitori, quelli più fortunati. Quelli sfortunati trovano medici, psicologi e familiari ancora ancorati ad idee antidiluviane e vengono accusati di essere loro la causa dell´autismo dei loro figli. “Signora ma è Lei che è troppo ansiosa…” “E´ la rivalità del bambino con suo marito…” “Ma Lei gli dice che gli vuole bene?…”, così al posto di aiutare i bambini e le loro famiglie i genitori vengono uccisi da inutili sensi di colpa. L´autismo non è un problema di maltrattamento o di mancanza di affetto.
Da novembre 2011 anche in Italia disponiamo di una linea guida (“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”) 7.
La maggioranza dei servizi pubblici offre poche ore di logopedia e psicomotricità, interventi che sono tutt´altro che sufficienti rispetto agli interventi precoci di stampo cognitivo-comportamentale raccomandati dalle LG. Alcune ASL addirittura offrono la comunicazione facilitata, un metodo fortemente sconsigliato che può causare seri danni allo sviluppo psicologico dei bambini.
Quindi i genitori spendo soldi, spesso uno dei due è obbligato a rimanere a casa per seguire il bambino, ma anche lì devono essere fortunati. Perché il problema non è finito lì. Clinici e ricercatori hanno le loro idee.
Ognuno pensa che l´autismo sia una cosa diversa. E´ un problema di comportamento, è la ripetitività, sono le emozioni, sono i sensi… ognuno dice la sua. Cerca di “curare” l´Autismo. Come fosse un virus. Non esistono antibiotici per l´autismo. Perché l´autismo non esiste.
Come non esiste? E di cosa stiamo parlando?
Cercherò di essere più chiaro. Sto parlando delle persone autistiche.
L´autismo è un insieme di comportamenti, non esistono due persone autistiche uguali, due autistici a caso potrebbero non avere nulla in comune. Possiamo pensare di aiutarli nello stesso modo? Sarebbe ridicolo. Eppure molti ricercatori continuano a cercare e parlare del “gene” dell’autismo o della “causa” dell’autismo. Molti terapisti ed educatori continuano ad arroccarsi dietro le tante cose che hanno studiato senza osservare, guardare, curarsi della persona, vera, viva, che respira, soffre e ride davanti a loro.
Così quella persona diventa un caso, un numero, su cui usare “il protocollo”.
Così le ricerche al posto di fare chiarezza confondono e dividono.
Esistono molte cause dell´autismo. Mutazioni casuali, varietà estreme del temperamento ereditate dai genitori, agenti chimici, infezioni, stress. Le cause sono centinaia se non migliaia 8. In una parte dei casi, soprattutto quelli a basso funzionamento, conosciamo la causa per la singola persona, ma sono ancora pochi. Probabilmente quando esce una nuova teoria sull’autismo, è in grado di spiegare qualcosa di una singola persona, o di un piccolo gruppo. Ma ogni volta che parliamo di autismo come fosse un tutt´uno, stiamo creando confusione 9.
Fin qui abbiamo parlato dei bambini… ma cosa succede a quella ragazza e a quell´uomo di cui parlavamo prima?
Se è una persona con problemi molto gravi, lo stato lo abbandona quando ha 18 anni. L’autismo è considerato infantile. Qualcuno probabilmente pensa che a 18 anni ci sia una magia e che le persone “guariscano”. In realtà molti finiscono in istituto con una qualsiasi diagnosi inventata sull´occasione o magari anche creduta, visto che spesso gli psicologi e i medici che si occupano degli ad
ulti non conoscono i problemi dell´infanzia. L´alternativa è che rimangono completamente abbandonati insieme alle loro famiglie e perdono quel poco che con tanto sforzo hanno guadagnato in anni di fatica.
E gli altri? Gli altri dipende. Qualcuno riesce a “farcela”, per una serie di fortunati eventi arriva all’età adulta indenne 10, spesso sono storie dove si evince il supporto che hanno avuto. Ma molti, molti altri, passati sotto i radar da bambini, sono reduci di una vita d´incomprensioni e sviluppano altri “disturbi” 11. Ansia, depressione, solo per dire i più comuni.
Persone appassionate, intelligenti, volenterose, ridotte allo stato di invalidi a vita perché non è stato possibile accedere ai giusti trattamenti o sono state utilizzate strategie non adatte a quello specifico individuo. Strategie spesso legate ad una visione cupa e autoreferenziale dell’autismo e all´ignoranza degli esperti e della società.
Dall´autismo non si guarisce, non c´è nulla da cui guarire, non è una malattia come l´influenza, è una condizione neurobiologica. Ma i problemi che derivano dall´autismo possono essere sfumati e in alcuni casi, più comuni nell´autismo lieve come la sindrome di Asperger, ci può essere una remissione. E allora cosa rimane? Rimane una percezione diversa del mondo ed un modo di pensare originale ed utile per la società.
Se non lo fai per etica, fallo per egoismo. Diagnosi e terapie precoci convengono anche a te. Con il costo di un adulto disabile e disoccupato, possiamo pagare 10 interventi precoci. Se anche solo due di questi portassero ad una “remissione” non solo avremmo fatto qualcosa di buono, ma anche di utile.
Ti ricordo i numeri. 1 su 50.
Guardati intorno.
L´autismo riguarda anche te.
Questo messaggio non deve restare dentro le comunità che si occupano di autismo. Questo messaggio riguarda tutti. Ti sembra di non conoscere autistici? È perché finora non hai conosciuto davvero le persone che hai intorno, purtroppo spesso rinchiuse, difese, a volte disperate nelle mura della propria solitudine e incomprensione oppure troppo arrabbiate perché si potesse costruire un ponte.
Abbiamo bisogno di te per soddisfare i bisogni di tutti.
Essere al sicuro. Senso di appartenenza. Essere valorizzati. Poter contribuire alla società.
Vediamo quante persone conosci. Passa parola.
Il contatore qui sotto correrà per tutto il mese di aprile. Trasformiamo la giornata di consapevolezza in un mese e ricordati di lasciarci la tua testimonianza.
Il 2 aprile accendi una lampadina blu e ricordati ogni giorno che se allunghi una mano in cerca di aiuto, la mano che potrebbe protendersi verso di te, può essere quella di un autistico.
*
NOTE
1. Baio J. (2012), Prevalence of Autism Spectrum Disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, 2008, Morbidity and Mortality Weekly Report. Surveillance Summaries, vol. 61, n. 3, Centers for Disease Control and Prevention
2. Blumberg S.J. et al. (2013),Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S. Children: 2007 to 2011–2012, National Health Statistics Reports, n. 65, 20 marzo, 2013.
3. Kim Y.S., Leventhal B.L., Koh Y.J., Fombonne E., Laska E., Lim E.C. e Grinker R.R. (2011), Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample, «American Journal of Psychiatry», vol. 168, n. 9, pp. 904-912.
4. DREW, A. (2000). A screening instrument for autism at 18 months of age: a 6-year follow-up study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 9, 694-702.
5. Falkmer, T., Anderson, K., Falkmer, M., & Horlin, C. (2013). Diagnostic procedures in autism spectrum disorders: a systematic literature review. European child & adolescent psychiatry, 1-12.
6. Campbell, J. M. (2005). Diagnostic assessment of Asperger´s disorder: a review of five third-party rating scales. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(1), 25-35.
7. SNLG 21 – ISS (2011), Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, ultima consultazione 21 dicembre 2012.
8. Fett-Conte, A. C., Bossolani-Martins, A. L., & Pereira-Nascimento, P. (2013). Genetic Etiology of Autism. e Guney, E., & Iseri, E. (2013). Genetic and Environmental Factors in Autism.
9. Fernell, E., Eriksson, M. A., & Gillberg, C. (2013). Early diagnosis of autism and impact on prognosis: a narrative review. Clinical Epidemiology, 5, 33.
10. Fein, D. et al. (2013). Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(2), 195-205.
11. Volkmar, F. R., & Wolf, J. M. (2013). When children with autism become adults. World Psychiatry, 12(1), 79-80.
