Celebrare il “Rare Disease Day”, la Giornata delle Malattie rare, attraverso il linguaggio della scienza e delle istituzioni e, anche, con il ricorso al vocabolario delle emozioni, delle parole e della musica. È quanto l’Istituto Superiore di Sanità assieme alla Diocesi di Roma, al Policlinico universitario Agostino Gemelli e alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Onlus farà giovedì 28 Febbraio.
Nel giorno in cui ricorre la sesta Giornata dedicata in Italia e all’estero a tutte le persone che soffrono di una malattia rara e ai loro familiari, ISS, Diocesi di Roma e Policlinico Gemelli promuovono, la mattina, il convegno scientifico “Salute è solidarietà: l’impegno comune per la lotta alle malattie rare” (si terrà nella sede dell’ISS, viale Regina Elena 299, in Aula Pocchiari, dalle ore 9).
Sarà l’occasione per fare il punto sulle malattie rare, sull’avanzamento delle frontiere della ricerca, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato “raro”.
Quest’anno, partner d’eccezione delle istituzioni scientifiche protagoniste del Rare Disease Day è la Diocesi di Roma che, attraverso il Centro per la Pastorale Sanitaria, ha dimostrato l’attenzione al tema della patologia rara nella sua globalità, sottolineando ancora una volta l’importanza della condivisione di tutti gli aspetti della salute e l’importanza della valorizzazione della persona umana nel migliorare il percorso di cura.
Rarità della malattia, va ricordato, non significa scarsa frequenza, visto che le malattie censite nel nostro Paese – rivelano gli ultimi dati raccolti dal Registro nazionale coordinato dal CNMR – sono 504 e i malati rari sono decine di milioni in Europa.
