Il prof. Giuseppe Noia, esperto in Medicina dell’età Prenatale nonchè responsabile del Day Hospital di Ostetricia di III Livello e Terapia Fetale del Policlinico Gemelli di Roma, ci racconta di come sia particolarmente importante il ruolo che riveste una consulenza adeguata, dinanzi a coppie smarrite a cui sia stata riferita una anomalia nel bambino atteso con amore. Egli sostiene che la futura scelta dei genitori in merito all’accoglienza di quel figlio, in gran parte dipenda da un modo corretto di comunicare la diagnosi e di gestire i dubbi e le domande che affollano la mente di genitori spesso in preda a sofferenza e paura.
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Professor Noia, la maggior parte delle coppie che arrivano all’attenzione de La Quercia Millenaria hanno avuto diagnosi infauste, e questo già è doloroso, ma lei ha notato che la ferita più grande è quella che si apre quando la comunicazione di una diagnosi viene data in modo poco umano. Tutto sembra incentrato sull’importanza del counseling… come mai saper comunicare una diagnosi è così importante?
Prof. Noia: Sul counseling si gioca il destino di tanti bambini. Il counseling tratta di come viene presentata la situazione reale da un punto di vista rigorosamente scientifico, della condizione effettiva di un bambino in utero; molto spesso, la paura o l’ignoranza di tanti che non conoscono realmente le storie naturali delle patologie fetali, generano da parte degli operatori l’amplificazione di un fatto che sembra essere, ed invece non è realmente; in questo senso, il contenimento del dubbio diagnostico diventa essenziale per evitare alla donna e alle famiglie, la pratica devastante dell’aborto.
Secondo lei, l’argomento “counseling”, gode della giusta importanza in ambiente medico?
Prof. Noia: Questa domanda è di grande attualità, perché il momento del counseling riveste per molti operatori medici, per molti ginecologi ed ecografisti, non solo una valenza di ordine clinico, ma anche di ordine medico-legale. E purtroppo il counseling non viene effettuato né riconosciuto nella sua estrema importanza; viene spesso fatto in maniera direttiva, cioè quasi a costringere la scelta delle donne. C’è quel bellissimo libro “Nascite ribelli”, di una autrice americana, che dimostra come nella società statunitense, i medici quasi costringevano le donne a scegliere l’interruzione, dimenticando che il counseling dovrebbe essere un momento medico assolutamente “neutro”. Dopodichè interviene l’aspetto del destino di quel bambino… in quel momento, noi operatori non possiamo essere neutri dinanzi al destino del bambino, ma neutri nel senso di “oggettivi” e “scientificamente rigorosi” su quello che realmente è la storia naturale di quelle patologie. In questo modo il bambino viene assolutamente considerato.
La capacità di fare un adeguato counseling deve viaggiare di pari passo non solo con il saper usare la tecnica, ma anche sviluppando una medicina condivisa. Perché una volta che noi, in maniera oggettiva abbiamo descritto le reali condizioni del bambino, dobbiamo anche far subentrare una certa empatia. La neutralità non deve essere confusa con la completa passività dinanzi al destino di quel bambino. Il nostro compito è dire ad esempio: “Guarda, lì c’é un burrone e sicuramente se ci vai ti fai male”… questa è la oggettività del fatto. Poi la donna dice che vuole andarci, e a quel punto interviene l’empatia, la condivisione, e si parla meglio con la donna per farle capire. Questo fa parte del counseling: non solo individuare i problemi del bambino, ma anche farsi carico delle paure, delle difficoltà della donna e della coppia.
Perché, secondo lei, oggi il ricorso all’aborto in caso di malformazioni è così frequente?
Prof. Noia: Perché viviamo in una società dove il senso del dolore e del sacrificio non deve assolutamente esistere. Il concetto che si vive oggi di sollievo del dolore, è accettato parzialmente. Oggi si tende ad annullare la sofferenza, e si sbaglia doppiamente, primo perché non si può “eliminare la sofferenza, eliminando il sofferente” e secondo perchè la sofferenza può essere lenìta, ma non eliminata dalla vita degli uomini. Si dà alla scienza una capacità che la scienza non ha. Con la capacità del cuore, invece, si condivide la sofferenza degli altri, si aiuta a lenire e spesso a guarire.
Come si svolge il suo impegno con La Quercia Millenaria?
Prof. Noia: Più che un impegno è stato un dono e come tale, viene da Dio. Noi possiamo solo ringraziare, perché questa realtà ci fa crescere tutti e ci fa mettere in condizione di rendere utile il sapere umano, la scienza umana che diventa servizio. Credo che nessun prestigiatore più di Dio, avrebbe potuto inventarsi questo modo di aiutare noi medici facendoci confrontare con la sofferenza e la eroicità di queste famiglie. Noi siamo dono per loro e loro per noi… e la Quercia Celeste è dono per tutti! (la Quercia Celeste è il gruppo di bimbi che sono tornati in cielo, ndr).
Nel libro “Il figlio terminale” (di Sabrina Pietrangeli Paluzzi e Giuseppe Noia, ed. If Press) le coppie che sono state accompagnate da lei nel percorso di accoglienza di un figlio terminale, raccontano la loro storia. Cosa hanno rappresentato e rappresentano ancora oggi per lei, queste famiglie?
Prof. Noia: Rappresentano quello che nel vecchio testamento era lo “Shemà Israel”. Rappresentano la testimonianza storica vivente di come una professione anche fatta con molta onestà e con molto impegno, fa il salto di qualità e diventa servizio. Raccoglie ciò che di meglio ci può essere per fare il medico, cioè di servire proprio le persone che più hanno bisogno, i più poveri tra i poveri, come li chiamava Madre Teresa: questi sono anche i bambini terminali. E al massimo della povertà, si deve rispondere con il massimo dell’amore.
Dove trovano la forza, le vostre famiglie, nell’accogliere un figlio destinato a morte certa?
Prof. Noia: Intanto debbo dire che “morte certa” e “feto terminale”, sebbene esprimano in modo chiaro la evidente problematica del bambino, sono terminologie che sappiamo non essere sempre delle sentenze di morte. Ne abbiamo collezionati di “fatti inspiegabili” che hanno cambiato la storia naturale di un bambino, per poter affermare questo! Proprio la nostra associazione nasce dalla storia di un bambino portatore di quello che sulla cartella clinica è stato descritto come “risoluzione naturale” ma che è un inspiegabile “risoluzione miracolosa”, pur se non senza conseguenze. A parte questo, i piccoli che nel momento della diagnosi sembrano essere realmente destinati a non avere vita fuori dal grembo materno, sono per i genitori un dono stupendo comunque. Il loro modo di accompagnare questi bambini è intriso sì di sofferenza, ma mai di disperazione. L’accettazione del proprio figlio malato, terminale, l’accompagnamento, anche fino alla morte stessa, risulta possibile perché condito di amore e accettazione, animato dalla convinzione che dietro quella vita apparentemente inutile e senza futuro, si nasconda un progetto di amore che verrà rivelato nel tempo. E normalmente, il tempo dà ragione a queste famiglie… altrimenti non avremmo totalizzato 32 testimonianze in due soli libri, e altre ne arrivano in continuazione, alcune delle quali pubblicate regolarmente sul nostro sito.
La speranza è di poter cambiare una cultura di morte, in una vera e propria “cultura della vita”. E queste famiglie pioniere, con il loro coraggio e la dedizione di medici che non temono di essere delle “mosche bianche” nel loro ambiente e combattono la loro battaglia quotidiana in favore della vita, sono strumenti essenziali per questo cambiamento di cultura.
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Sabrina Pietrangeli è presidente de La Quercia Millenaria Onlus – www.laquerciamillenaria.org
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