ROMA, giovedì, 24 maggio 2012 (ZENIT.org) – Sostenere le gravidanze fortemente patologiche, con particolare attenzione a quei piccoli ancora nel grembo materno che la scienza medica definisce “incompatibili con la vita” a causa delle gravi malformazioni che presentano. Questa l’attività del centro di Caring Perinatale svolta da La Quercia Millenaria Onlus (www.laquerciamillenaria.org) in collaborazione con i ginecologi del Day hospital di Ostetricia del Policlinico universitario “A. Gemelli”, diretto dal prof. Giuseppe Noia.
Si tratta della prima esperienza italiana del genere, il cui bilancio e presentazione pubblica avverranno in occasione del convegno “Il dono della cura, la cura del dono”, che si svolgerà sabato 26 maggio, ore 8.30 – 13.00, presso l’Aula Brasca del Policlinico Gemelli.
Il convegno è promosso da La Quercia Millenaria Onlus, con il patrocinio di Associazione Italiana Ginecologi e Ostetrici Cattolici, Centro Studi per la Tutela della Salute della Madre e del Concepito dell’Università Cattolica e Dipartimento per la Tutela della salute della donna e della vita nascente del Gemelli.
Saranno presenti mons. Sergio Lanza, assistente ecclesiastico dell’Università Cattolica, dott. Andrea Cambieri, direttore sanitario del Policlinico Gemelli, prof. Antonio Lanzone, direttore dell’Istituto di Clinica ostetrica e ginecologica della Cattolica, prof. Giovanni Scambia, direttore del Dipartimento per la Tutela della salute della donna e della vita nascente del Gemelli. Tra i relatori si segnala il prof. Alessandro Caruso, Ordinario dell’Istituto di Clinica ostetrica e ginecologica della Cattolica di Roma.
Ma il convegno sarà occasione per presentare il primo bilancio pubblico di sette anni di attività del servizio di Caring Perinatale presso il Gemelli, che dal 2006 a oggi ha affiancato oltre 200 mamme con gravidanze ad alto rischio e malformazioni fetali.
“Il servizio di Caring della Quercia Millenaria – spiega la presidente Sabrina Paluzzi – è nato sul web nel gennaio del 2005 ed è evoluto in Associazione Onlus nel settembre 2006, affiancandosi al servizio di Diagnosi e Terapia Fetale del Day hospital di Ostetricia del Policlinico Gemelli.”
La Quercia Millenaria è riconosciuta come unico Perinatal Hospice italiano. “Infatti, nel 2008 – continua la presidente Paluzzi – il sito americano www.perinatalhospice.org ha ‘intercettato’ l’operato della Quercia Millenaria, inserendolo tra i 71 Perinatal Hospices censiti nel mondo negli ultimi 20 anni (4 soli presenti in Europa). Servizi e strutture che si prendono carico della gravidanza di bambini con diagnosi letale e che sostengono la famiglia che fa una scelta di vita anche quando apparentemente non c’è più nulla da fare.”
Le anomalie congenite rappresentano uno dei principali problemi della medicina prenatale. “Un numero significativo di anomalie congenite come l’anencefalia, le agenesie renali, le sindromi polimalformative e le trisomie letali possono essere diagnosticate nella vita uterina – spiega il ginecologo del Gemelli Noia, presidente dell’Associazione Italiana Ginecologi e Ostetrici Cattolici -.
Alle gestanti in circostanze simili viene generalmente proposta l’interruzione della gravidanza. Quelle che non desiderano abortire vengono spesso lasciate sole nel gestire la propria attesa, senza essere seguite né supportate per la probabile perdita dei loro bambini e la gestione del loro dolore”. Con l’avvento della ecografia in 3D e 4D la capacità di diagnosi prenatale continua ad espandersi, ma la capacità di fare prognosi prima della nascita rimane molto bassa.
Allo stesso modo, l’esigenza di cura nell’approccio, soprattutto psicologico, per i familiari di bambini che moriranno in utero, o vivranno solo per poco tempo dopo la nascita, è sottostimata. Il cosiddetto Hospice Perinatale è una proposta di “approccio strutturato globale” per l’assistenza alle mamme con gravidanze fortemente patologiche e ad alto rischio.
“Più che un “luogo di cura” – spiega la Paluzzi – rappresenta un ‘intento di particolare cura’, un modo di operare una medicina condivisa medico-paziente attuabile in modo semplice, che necessita di una organizzazione multidisciplinare ma anche di buona volontà da parte di chi intuisce e desidera soddisfare i bisogni della famiglia-paziente. Inoltre, le testimonianze concrete di un’associazione di famiglie formate anche sul piano medico forniscono un insostituibile ausilio per la gestione sia dell’ansia che del dolore di questi genitori”.
Caring Perinatale: il protocollo operativo
Al servizio di Caring Perinatale si accede attraverso internet o contatto telefonico (www.laquerciamillenaria.org, info@laquerciamillenaria.org, tel. 0765-451160/320-8010942). Segue un colloquio svolto da operatori esperti in genetica medica, diagnosi prenatale, bioetica, formazione all’assistenza agli infermi o alle condizioni di vita terminale. Uno degli step importanti in questa fase di consulenza è l’evidenza di quegli aspetti relazionali scientificamente fondati del percorso da attuare per l’accompagnamento del bambino terminale, o con anomalie congenite.
Fondamentale è inoltre la possibilità di interfacciarsi con l’esperienza di altre famiglie che hanno affrontato lo stesso percorso per la medesima patologia. La Quercia Millenaria può contare sull’operato di 23 famiglie operanti sul territorio italiano. La seconda fase è rappresentata dall’incontro con il personale del Day hospital di Ostetricia del Gemelli per attuare le procedure diagnostiche invasive e non invasive.
All’arrivo della paziente nel Day hospital un operatore de La Quercia Millenaria è presente per creare un continuum di accoglienza che è iniziato con il primo contatto telefonico. Nelle seguenti fasi, particolare importanza viene data alla comunicazione dei dati diagnostici e a tutte quelle indicazioni necessarie per gestire eventuali percorsi diagnostici successivi. Vengono coinvolte varie competenze mediche interdisciplinari: neurochirurgo, chirurgo pediatra, cardiologo pediatra, neonatologo, genetista, psicologo e il personale ostetrico e infermieristico, per discutere il planning prenatale e perinatale.
Si prevede poi la fase dell’espletamento del parto in base alle indicazioni, taglio cesareo o parto vaginale non programmato. Nei giorni successivi al parto, particolare rilievo e attenzione viene data al contenimento della fase depressiva con l’eventuale richiesta di supporto psicologico.
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