Il Convegno è stato promosso dal Dipartimento Salute della Donna, del Bambino e dell’Adolescente, dell’Azienda Ospedaliero-universitaria di Bologna in collaborazione con l’Associazione Medicina e Persona, l’Associazione Medici Cattolici Italiani e l’Accademia nazionale di medicina.
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A conclusione del Convegno “Decidere in Neonatologia”, tenutosi a Bologna il 7 dicembre 2006, che ha visto la partecipazione di oltre 500 iscritti, sono stati individuati alcuni punti che gli organizzatori del Congresso credono debbano essere la base di ogni discussione sull’argomento. Questi punti nascono dal riconoscimento che nessuno è autorizzato a sostituirsi ad un altro, seppur ad un minore, per decidere della qualità della sua vita e della susseguente accettabilità della medesima; e dal riconoscere che di fronte all’impossibilità di aver alla nascita una prognosi di certezza quoad vitam e quoad valetudinem, vale con forza l’imperativo a prestare le cure più adeguate che ogni medico ha alla base della sua professione.
I punti fermi sono i seguenti:
1. Alla nascita, tranne casi estremi, è impossibile definire una prognosi certa [1].
2. Al di sotto delle 23 settimane la possibilità di sopravvivere è bassissima [2].
3. Dalla 23a settimana la possibilità di sopravvivere è in progressivo aumento (circa il 25% a 23 sett., circa 45% a 24 sett.; circa 65% a 25 sett.) [3-4]. Gli esiti a distanza, tanto più frequenti quanto più bassa è l’età gestazionale, non risultano associati all’aumento della sopravvivenza [5-6].
4. Le malformazioni congenite diagnosticate in utero e seguite da interruzione di gravidanza in un epoca gestazionale in cui il feto è vitale sono in progressivo costante aumento [7-8].
5. Il dolore può essere vinto non provocandolo e usando correttamente i farmaci analgesici [9].
Da questi punti derivano delle linee di comportamento che non vogliono essere delle lineguida, ma semplicemente un punto di partenza ben ponderato:
LINEE DI COMPORTAMENTO
A. La cura del neonato e l’assistenza alla famiglia devono essere il primo impegno del personale medico ed infermieristico, indipendentemente dalla disabilità del bambino
B. Sotto la 23a settimana è sempre indicata alla nascita una rivalutazione accurata dell’età gestazionale da parte del neonatologo, per conferma o ridatazione corretta, e una altrettanto accurata osservazione della vitalità del bambino anche se, come detto sopra, la sopravvivenza è molto bassa [2]. Il criterio della valutazione “caso per caso” ha importanza soprattutto inqueste classi di età.
C. Dalla 23a settimana non c’è un valido motivo scientifico e clinico per non rianimare il bambino, a meno che questo non dimostri alcuna risposta alle manovre per ripristinare minime condizioni di vitalità. Le manovre rianimatorie con una possibilità di sopravvivenza del 30-60% non siano da considerare come un “intervento straordinario”. Non si deve escludere dalla prassi assistenziale il nato gravemente pretermine basandosi solo sulla sua EG. Altri parametri devono essere attentamente considerati (condizioni di vitalità, malformazioni associate, risposta alle manovre di rianimatorie,… ).
D. Lo sviluppo di una patologia di danno cerebrale estremo irreversibile può essere motivo di non accanimento e di non uso di mezzi straordinari per la sopravvivenza.
E. Il genitore va tenuto costantemente informato e ogni atteggiamento assistenziale va comunicato e condiviso, non pensando però di riversare su di lui/lei la decisione finale, per lo stato particolare in cui si trova e per l’assenza di competenze scientifiche [10].
F. E’ auspicabile una completa integrazione tra ostetrici e pediatri nella fase della comunicazione della diagnosi in epoca prenatale e la costituzione di team multispecialistico al fine del counseling perinatale [11].
G. E’ auspicabile una riduzione dell’età gestazionale in cui è consentita la interruzione terapeutica di gravidanza.
Bologna, Azienda Universitario-Ospedaliera . S. Orsola, 7 Dicembre 2006
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[1] Ambalavanan N, Carlo WA, Shankaran S, Bann CM, Emrich SL, Higgins RD, Tyson JE, O’Shea TM, Laptook AR, Ehrenkranz RA, Donovan EF, Walsh MC, Goldberg RN, Das A; National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network. Predicting outcomes of neonates diagnosed with hypoxemic-ischemic encephalopathy. Pediatrics. 2006 Nov;118(5):2084-93.
[2] Herber-Jonat S, Schulze A, Kribs A, Roth B, Lindner W, Pohlandt F. Survival and major neonatal complications in infants born between 22 0/7 and 24 6/7 weeks of gestation (1999-2003). Am J Obstet Gynecol. 2006 Jul;195(1):16-22.
[3] Kamoji VM, Dorling JS, Manktelow BN, Draper ES, Field DJ. Extremely growth-retarded infants: is there a viability centile? Pediatrics. 2006 Aug;118(2):758-63.
[4] Serenius F, Ewald U, Farooqi A, Holmgren P-A, Hakansson Sedin G.. Short-term outcome after active perinatal management at 23-25 weeks of gestation. A study from two Swedish tertiary care centres. Part 2: Infant survival. Acta Paediatr 93:1081-89, 2004.
[5] Hakansson S, Farooqi A, Holmgrem PA, Serenius F, Hogberg U : Proactive Management Promotes Outcome in Extremely Preterm Infants: A population-based Comparison of two Perinatal Management Strategies. Pediatrics Vol. 2004, 114:58-64.
[6] Marlow N, Wolke D, Bracewell MA, Samara M, for the EPICure Study Group. Neurologic and Developmental Disability at six Years of Age after Extremely Preterm Birth. N Engl J Me. 2005, 352:9-19.
[7] http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2087-1892696_1,00.html
[8] Garne E, Loane M, Dolk H, De Vigan C, Scarano G, Tucker D, Stoll C, Gener B, Pierini A, Nelen V, Rosch C, Gillerot Y, Feijoo M, Tincheva R et all. Prenatal diagnosis of severe structural congenital malformations in Europe. Ultrasound Obstet Gynecol. 2005 Jan, 25(1):6-11.
[9] Anand KJ, Aranda JV, Berde CB, Buckman S, Capparelli EV, Carlo W, Hummel P, Johnston CC, Lantos J, Tutag-Lehr V, Lynn AM, Maxwell LG, Oberlander TF, Raju TN, Soriano SG, Taddio A, Walco GA. Summary proceedings from the neonatal pain-control group. Pediatrics. 2006 Mar;117(3 Pt 2):S9-S22.
[10] Siegel LB. When staff and parents disagree: decision making for a baby with trisomy 13. Mt Sinai J Med. 2006 May;73(3):590-1.
[11] Kaempf JW, Tomlinson M, Arduza C, Anderson S, Campbell B, Ferguson LA, Zabari M, Stewart VT. Medical staff guidelines for periviability pregnancy counseling and medical treatment of extremely premature infants. Pediatrics. 2006 Jan;117(1):22-9.
