Disabili: la definizione in 3 punti

Per il Glossario di Bioetica, disabile è chi manca di una o più capacità. Il corpo sociale promulga leggi per l’integrazione ma spesso preferisce nascondere o favorire la scomparsa del soggetto

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Disabili: Chi manca di una o più capacità; condizione di tutti gli esseri umani che in alcuni provoca un senso di fatica e sofferenza particolarmente forte, tanto che il corpo sociale  promulga leggi per l’integrazione ma spesso preferisce nascondere o favorire la scomparsa del soggetto difficilmente integrabile.

Realismo

Disabilità è l’incapacità di eseguire le attività che sono proprie del livello di sviluppo raggiunto dalla persona. Può essere una disabilità fisica o mentale, detta altresì “ritardo di apprendimento”. Esiste una sempre maggiore consapevolezza delle difficoltà delle persone disabili, tanto più che esistono sempre più strumenti per venir loro incontro e sopperire a numerose carenze; al tempo stesso c’è una chiara censura sui temi della disabilità sui massmedia: interessa milioni di persone ma non ha quasi alcuno spazio sui media. La censura è legata alla difficoltà a concepire come pienamente “nostri” coloro che hanno una chiara dipendenza dagli altri, nella società postmoderna basata sul mito dell’autonomia e dell’indipendenza. Questa censura si traduce anche nel cattivo trattamento sanitario che il disabile, in particolare il disabile mentale riceve addirittura nelle nazioni che si autoproclamano civilizzate, come riportato recentemente dalla rivista Lancet.

La ragione

Quale cultura discrimina oggi il disabile? Nelle operazioni di ogni giorno tutti abbiamo qualche tipo o qualche livello di disabilità. Il fatto è che alcuni riescono a nasconderla e altri no. E siccome chi la nasconde bene non vuole “mostrare la propria debolezza”, facilita un’opera di rimozione sociale per la quale semplicemente la disabilità “non deve esistere”, perché la disabilità dell’altro ci fa pensare alla nostra. E perché la visione fenomenologica del disabile ci ricorda quanto questa società non dà a chi è malato. Abbiamo chiamato quest’opera di rimozione col nome di “handifobia”, che è una forma persecutoria verso il disabile e la sua famiglia, che sentono il peso del giudizio negativo sulla stessa esistenza in vita della persona malata che arriva a sembrare un paradosso nella società che proclama la salute come un diritto e la perfezione come necessità per essere accettati. D’altronde non è vera l’equazione disabilità = sofferenza, cioè non è automatica, pur essendo purtroppo molto frequente; perché la sofferenza del disabile dipende dall’ambiente più che dalla malattia; e troppo spesso l’ambiente favorisce la sofferenza di chi è malato. Il disabile ha diritto come gli altri alla salute, che tuttavia non gli /le è preclusa per via della sua disabilità: il diritto alla salute, come gli altri diritti umani, è un tratto intrinseco della persona, e il disabile può essere sano, cioè soddisfatto (v. capitolo “salute”), ma serve un impegno sociale reale e continuo.

Disabilità e salute: un binomio impossibile?Siccome la salute non è pura assenza di malattia – molti disabili sentono di avere paradossalmente una buona salute nonostante la loro malattia – dobbiamo definire in maniera nuova la salute come livello di “soddisfazione” della vita. Purtroppo, l’idea che il disabile abbia una vita che “non merita di essere vissuta” si diffonde, e porta a flirtare con l’eugenetica, il cui primo passo è presumere che chi non ha capacità di autonomia non debba essere definito “persona” e quello successivo è quello sguardo sottilmente ambiguo col quale guardiamo le persone malate come degli “estranei” o dei “sopravvissuti” al vaglio della diagnosi prenatale genetica.

Il sentimento

Per dare un parere sulle cure o sui diritti dei disabili bisogna parlarne con i disabili: è imprescindibile. Il disabile deve essere al centro del suo trattamento e le associazioni dei disabli devono essere sempre interpellate da chi è responsabile delle politiche sociali. Proprio perché il disabile ha diritto alla salute, la cura del disabile malato va accresciuta e organizzata meglio, soprattutto quando ci si trova di fronte a disabili che non possono esprimersi. Serve un’alleanza forte tra famiglia, Stato, mondo medico e persona disabile, per riconoscere segni e sintomi, e superare le barriere e le discriminazioni handifobiche ancora presenti nella società. 

Link esterni:

Articoli su “disabili”
www.disabili.com 

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Carlo Bellieni

Carlo Bellieni è neonatologo, dirigente medico presso l'Unità Operativa di Terapia Intensiva Neonatale Policlinico Universitario di Siena e consigliere nazionale Associazione Scienza & Vita

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