Questi bisogni primari, che ho elencato, sono tipici di ogni neonato, ma ci sono necessità mediche particolari, per ogni paziente, a seconda della diagnosi e delle condizioni cliniche. È qui che il medico e l’infermiera hanno un ruolo insostituibile, perché possono sviluppare un piano di cura personalizzato. La discussione al letto del paziente su cosa sia il comfort per quel neonato specifico, è fondamentale, non si può dare per scontato, e la domanda sullo stato di benessere deve essere esplicita. Dobbiamo dunque evitare criteri precostituiti dove l’alternativa è tra ‘non fare nulla’ e un ‘trattamento attivo e aggressivo’.
Un punto molto importante da tenere ben presente è che, anche se i neonati trattati con la comfort care hanno in genere una vita molto breve, la lunghezza della loro vita non può essere prevista con certezza e la nostra responsabilità di medici è di servire la loro vita, corta o lunga che sia. È anche fondamentale ottenere sempre una valutazione diagnostica dopo la nascita.
Direi che comunque, il punto più interessante che ho imparato, nel prendermi cura di questi pazientini, è che il nostro lavoro di medici, sia che facciamo comfort care o cure intensive, è proprio seguire il paziente nel mistero della sua vita.
Quando incontro uno dei miei pazienti, non so come andrà a finire. Solo l’attenta e affettuosa osservazione di ogni paziente, senza dare nulla per scontato, ci porta ogni volta a riconoscere che strada prendere. Non è il medico che impone una strada, ma è piuttosto il paziente che ci guida.
Certamente il comfort care è un trattamento medico e infermieristico, ma si avvale anche dell’aiuto di altri servizi. I componenti del team di comfort care, oltre al neonatologo e all’infermiera, sono l’assistente sociale, il cappellano e il personale di Child Life.
L’infermiera si dedica al counceling prenatale, e nella gestione dei casi dopo la nascita. Inoltre insegna alle infermiere le tecniche infermieristiche del comfort care.
La figura dell’assistente sociale è fondamentale nel supporto dei genitori. Valuta i bisogni concreti della famiglia e aiuta i genitori, dopo il decesso del bimbo, a comporre la ‘memory box’ cioè una scatoletta dove vengono riposti alcuni oggetti-ricordo del bimbo, un calco con l’impronta del piedino o della manina, una foto, una ciocca di capelli, ecc.
Un’altra figura molto importante è il cappellano. Questa è una figura tutta americana. Ovviamente in America ci sono persone di molte religioni, per cui questa figura è un laico che fa da tramite con il rappresentante della religione della famiglia.
Poi c’è il personale della ‘child life’. Compito di questa associazione è intrattenere i fratellini mentre i genitori sono al capezzale del bimbo terminale. Ma il loro scopo va ben al di là dell’intenzione di far giocare i fratellini, perchè da queste attività emerge il modo con cui questi bambini vivono il dramma che inevitabilmente sentono e vedono accadere nella loro famiglia.
Ci sono poi gruppi di volontari che aiutano in vari modi queste famiglie. Un servizio tra i molti che vorrei citare è la Fondazione “Now I Lay Me Down to Sleep”, un’associazione di fotografi professionisti che vengono gratuitamente a fare fotografie di alta qualità per supportare i genitori che soffrono la perdita di un bimbo. La qualità delle loro foto è anche importante perché molti di questi bimbi sono affetti da gravi anomalie fisiche. La bravura di questi fotografi sta nel cogliere ciò che c’è di bello nel bimbo che fotografano.
Comunque, alla fine, attraverso tutti questi gesti e attenzioni molto semplici, il vero scopo di tutte queste figure, è di stare con la famiglia e il suo dramma. E questo non è poco, è anzi il punto chiave, perché una persona che soffre ha sempre bisogno di un’altra persona accanto.
Una cosa che ho imparato in 30 anni di professione medica è che la realtà è più grande di quello che noi riusciamo ad immaginare o a pronosticare, per cui bisogna porre estrema attenzione ai segni clinici attraverso cui il paziente ci parla. Ci è solo richiesta una posizione di estrema attenzione professionale e di affetto per il paziente.
La ragione del comfort care risiede dunque nel fatto che, anche quando sappiamo che il paziente non potrà guarire, il trattamento medico può certamente migliorare la qualità della pur breve esistenza di questi neonati. Questo non può essere sottovalutato, perché ogni paziente, anche se incurabile, è portatore di un valore incondizionato.
E il suo valore viene dal fatto che c’è qualcuno che l’ha voluto, l’ha chiamato alla vita.
Neonatologa e Assistente di Clinica Pediatrica
Columbia University New York
(La prima parte è stata pubblicata ieri, domenica 12 maggio)
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