La disabilità non va compatita, va compartita

L’arte di Mele Campostrini, all’interno di un percorso che comprende anche la sua disabilità, è in grado di vedere e rispecchiare la bellezza

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Papa Francesco ama chiedere a tutti di andare verso le “periferie esistenziali” della vita, quei luoghi figurati ma soprattutto quei luoghi fisici, quelle persone che rappresentano l’emarginazione, la debolezza, la inabilità. Perché là dove la sofferenza è più facile, crollano le maschere, e per prima quella che noi ogni giorno applichiamo a noi stessi.

Ci sono vari livelli di emarginazione e solitudine, che non solo sono rappresentati dalla malattia, ma anche dalla vecchiaia, dall’estrema giovinezza che impedisce ancora di farsi valere e farsi sentire. Perché oggi solo chi sa farsi sentire viene considerato “dei nostri”, cioè “persona”. E’ un problema grave, perché l’idea stessa di dividere gli esseri umani in categorie per avere un trattamento diverso in base a presunti diversi diritti, suona amaro e suscita tristi ricordi nella storia europea.

Ma andare nelle periferie esistenziali, ci obbliga a rivedere non solo noi stessi ma anche le parole che usiamo.

La parola “salute” per esempio.

La salute non è solo l’assenza di malattie, ma certamente non è ben descritta dalla laconica definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che recita “stato di completo benessere psicologico, fisico e sociale” che evidentemente non possiede nessuno e dunque resta definizione utopica e infine insoddisfacente. Ma a contatto con persone disabili, restiamo sempre colpiti da un pensiero: fa più paura la realtà immaginata che la realtà reale: il disabile ci insegna che il suo stato che a freddo penseremmo insostenibile, in realtà non solo viene sostenuto, ma in esso la persona riesce a tirar fuori delle risorse impensate e così succede che paradossalmente certi portatori di handicap riescono in imprese di altissimo valore culturale, artistico e talora anche fisico-sportivo. Impossibile? No, solo una calcio ai nostri pregiudizi e a quelli della società dei consumi (che papa Francesco chiama “società dello scarto”) che vorrebbe la felicità legata solo alla perfezione che oltretutto nemmeno esiste. La salute in realtà altro non è che l’essere soddisfatti e questo chiaramente è possibile a tutti, indipendentemente dalla malattia o dall’età. Certo, la soddisfazione potrebbe essere un accontentarsi e per questo alla parola soddisfazione va legata la parola società, per intendere che “la salute è la soddisfazione socialmente supportata”, perché sarebbe troppo semplice lasciare il disabile solo e condannato ad accontentarsi e auto consolarsi: ci riesce, ma non è salute, è qualcosa di meno perché la società ha l’obbligo di seguire e non abbandonare i suoi figli più deboli, di incoraggiarli a mostrare le loro risorse, e di offrire le migliori cure perché se è vero che la malattia non è un ostacolo assoluto alla salute cioè alla soddisfazione, certamente è un ostacolo relativo in certi casi sensatissimo e durissimo.

L’altra parola da rivedere è la parola disabilità.

La disabilità infatti è l’impossibilità di eseguire azioni fisiche o mentali che persone della stessa età riescono a fare. Ora è chiaro che le azioni che può fare un feto o un neonato difficilmente vengono alterate dalla malattia, o comunque non sono quelli che normalmente conosciamo come “handicap” per l’adulto ad essere ostacoli per un feto o un neonato. Per l’adulto si considera un handicap non poter essere autonomo, mentre il feto e il neonato non lo sono per definizione; si considera non poter camminare, parlare, esercitare forme di pensiero in cui l’autocoscienza emerga, e questo invece è normale per il neonato.

Ma soprattutto deve essere chiaro che, sembra un paradosso o una pia consolazione ma non lo è, realmente la disabilità è un tratto di tutti noi… solo che qualcuno riesce a nasconderla e qualcuno no. E allora finisce che chi riesce a nasconderla comincia a non ritenere sopportabile la vista dei disabili che debbono per forza mostrare la loro disabilità, perché questi ultimi ricordano a tutti il semplice principio che tutti (anche quelli del primo gruppo) siamo disabili, che tutti dipendiamo dagli altri. Ora questa è un’eresia e un’onta nella società che ha fatto dell’autonomia e dell’autodeterminazione un mito, un ideale: nella società occidentale solo chi è autonomo è “persona” (ma dato che nessuno in realtà è autonomo, questa bufala può durare solo se si censura la realtà).

La bellezza

L’arte di Mele Campostrini mostra proprio come queste due asserzioni siano vere, perché in un modo che supera quello che noi potremmo prevedere, all’interno di un percorso che comprende anche la sua disabilità, è in grado di vedere e rispecchiare la bellezza, tratto profondamente umano, dunque “personale”. Questo ne dà un segno di salute e un segno di sana dipendenza dalle persone che ama, che tanti individui apparentemente non disabili gli invidiano di certo.

La disabilità allora non deve essere compatita, ma compartita, perché è un tratto umano fondamentale; ma richiede comunque un impegno della società e dei singoli per supportare l’uno l’altro, in particolare chi ha bisogno di cure mediche speciali. Una società che non metta nelle proprie “finanziarie” il supporto ai malati e ai poveri come primo punto (poi venga il resto) è una società barbara.

Fonte: “La Vita Dipinta”, introduzione alle opere di Mele Campostrini. Ed Trappiste, Marzo 2014

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Carlo Bellieni

Carlo Bellieni è neonatologo, dirigente medico presso l'Unità Operativa di Terapia Intensiva Neonatale Policlinico Universitario di Siena e consigliere nazionale Associazione Scienza & Vita

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