Contatto e Diagnosi
Contatto
Il contatto con la comunità autistica può avvenire positivamente come metodo di autoindagine e scoperta personale, con l´inserimento autonomo della persona in siti di supporto e associazioni e la compilazione di test di self-report spinti dal bisogno di conoscersi e comprendersi. Oppure essere obbligato avvenendo nel corso di un´altra diagnosi, spinto da genitori o parenti o addirittura durante un ricovero ospedaliero.
Il modo in cui avviene il contatto non prevede, ma sicuramente aiuta, i passi successivi. Per questo motivo abbiamo tradotto in italiano un test di self-screening riconosciuto dalla comunità autistica chiamato Aspie-Quiz. Ad oggi in Italia sono stati compilati oltre 20.000 questionari. L´Aspie-Quiz è stato originariamente costruito da Leif Ekblad, un informatico Asperger, nel 2004 e si distingue nettamente da altri test di screening, ovvero: l´Asperger è presentata come neurodiversità, è stato sviluppato da Asperger per gli Asperger, non è basato sulle difficoltà cliniche ma sulle caratteristiche del gruppo e identifica ugualmente bene uomini e donne. A valle di tutto ciò riesce comunque a mantenere una validità comparabile a quella di altri test di screening comunemente usati nella pratica clinica e nella ricerca.
Ho capito che quando si hanno molte di queste caratteristiche allora si è di fronte ad una possibile neurodiversità che forse è solo una mancanza di qualche istinto. Quando ho iniziato ad identificarmi in questo gruppo, ho provato una enorme sensazione di sollievo. Finalmente la mia vita, i miei limiti e i miei problemi avevano una causa reale e non erano solo mie strane paure. Ora penso che se ci sono cose che mi fanno soffrire non devo insistere nel cercare di farle tanto so che non cambierà mai nulla. Potrò imparare ad essere come gli altri ma dentro di me non smetterò mai di provare quella sensazione terribile di non appartenere a questo mondo
Diagnosi
All’atto della diagnosi o del riconoscimento nelle caratteristiche della Sindrome di Asperger le reazioni sono solitamente di sollievo in quanto l´adulto non si sente più matto, malato o difettoso ma ho finalmente capito che è solo una diversità che mi ha procurato difficoltà nel corso della vita e ora so da dove iniziare per comprendere me e gli altri. Altre persone, soprattutto se giovani o obbligate alla diagnosi reagiscono con il rifiuto. Proprio il fatto di non considerarsi matti o malati fa si che non si vogliano considerare Asperger. Altri pensano che addossarsi un´etichetta ti rende uno stereotipo vivente o che come vivevo bene prima, continuerò a vivere bene senza una diagnosi in futuro.
All´età di 20 anni ho iniziato terapia con una psicologa. Non mi è mai stato detto quale fosse il mio problema, non so come una lettera della mia psicologa (che non ho potuto leggere) sia riuscita ad esonerarmi istantaneamente dal servizio militare. Adesso, all´età di 40 anni ho scoperto per caso la Sindrome di Asperger e nel leggere le caratteristiche, ho potuto spiegare ogni singolo giorno della mia vita. Diagnosticarmi oggi non credo sia molto diverso da 20 anni fa perché sono proprio le mie caratteristiche AS che mi hanno mantenuto sempre lo stesso e hanno fatto si che la mia vita non cambiasse.
Riscrittura della narrativa personale
Passato
Il primo comportamento messo in atto è solitamente quello della rielaborazione del passato alla luce delle nuove informazioni. Anche in questo caso le reazioni sono generalmente due. Ci può essere comprensione che i problemi affrontati e originati nell´infanzia non sono colpa loro in quanto derivano da differenze neurologiche che senza supporto è difficile superare. Da questo nasce il perdonano del prossimo che non è più visto come un nemico in quanto si comprende che anche gli altri non avevano i mezzi per comprendere ed avevano necessità diverse. In alternativa si può innescare un processo di recriminazione verso se stessi con pensieri negativisti come se solo lo avessi saputo prima o me lo dovevate dire prima. Questo conduce ad un atteggiamento fatalista che intrappola la persona e in una profezia che si autoavvera, rilegandola nel ruolo dello sfigato e del perdente che deve stare lontano dalle persone. Le recriminazioni spesso sono anche verso gli altri, che hanno sempre accusato quando avrebbero dovuto capire.
Non passa minuto dall´aver letto quel post senza che ripensi al passato, cercando di ricordare la mia infanzia; penso che forse, se fossi nato 2 anni fa, adesso sarei con un insegnante di sostegno.
Sto addirittura riguardando i filmini in 8mm (su VHS) di quando ero piccolo! Non ho neppure il coraggio di chiedere ai miei genitori dei particolari più precisi, perché poi dovrei spiegare che ho il sospetto di essere autistico. Non mi crederebbero e penserebbero che cerco una scusa per la mia attuale situazione. In effetti neppure io sono entusiasta nel sentirmi dire che sono “autistico”, a male pena sopporto quella di Sindrome di Asperger.
Futuro
Dopo aver pensato al passato si pensa al futuro. Nel futuro ci può essere speranza una volta accettata la diagnosi e preso consapevolezza del proprio essere, in quanto ora si hanno gli strumenti per capirsi e quindi migliorare in uno spazio per incontrarsi e confrontarsi con persone simili. Oppure può esserci incertezza: Se sono un disabile che futuro posso avere?, Riuscirò mai a fare qualcosa se queste caratteristiche mi appartengono in modo indelebile?, È inutile che mi impegno per avere amore, amicizia, lavoro e autonomia se sono nato così?.
Non so cosa fare. Non mi sento in diritto di rifiutare un lavoro con i tempi che corrono; però non me la sento, né fisicamente, né con lo spirito. È una cosa troppo nuova per me, dovermela vedere da sola, su percorsi che non conosco, collegamenti stradali di cui non sono sicura, paura di non poter camminare… ho paura di tutto. Ma paura forte, non di quelle che mi impongo di respirare come si deve e domino. Io non me la sento. Ma mi sento in colpa perché le persone normali, seppur con difficoltà, se la caverebbero. Colpa mia se sono diversa? Non so cosa fare. Cioè, so che non me la sento, ma sto già malissimo perché è un peccato rifiutare. Non giudicatemi male, per favore… Mi vergogno tanto a scrivere queste cose”.
[Articolo tratto da Autismo Oggi, n. 22, rivista della Fondazione Ares, in collaborazione con Spazio Asperger]
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[La prima puntata è stata pubblicata domenica 1 settembre. Seguirà la terza parte domenica 15 settembre 2013]
