Introduzione
Probabilmente conoscete degli alieni intrappolati in un corpo umano. Forse li avete individuati, forse no. Forse ce ne sono anche nella vostra famiglia o forse ricordate quel vostro compagno di scuola. C´è quel brillante professore che avevate all’università, che guardava la scrivania per tutto il tempo mentre parlava con te ed il cui ufficio era così pieno di scartoffie che non c´era posto per sedersi. E cosa dire di tuo cognato, il meccanico, che lavora meglio di un ingegnere aereospaziale ma non ha mai finito le scuole superiori. Ha quella sua ostinazione nel descrivere tutto esattamente nei minimi dettagli! E la figlia di tua cugina? Erano preoccupati che fosse autistica quando era piccola, ha iniziato a parlare che aveva 3 anni, ma ora sta bene, a parte quei problemini d´umore… poi di tuo zio, che tua zia prega sempre di stare in silenzio ogni volta che ci sono le cene di Natale per evitare di mettere in imbarazzo tutti quanti! E che dire delle due sorelle della porta accanto, non potrebbero essere più diverse! Una, genio dell´informatica pieno di piercing, sembra uscita da Uomini che odiano le donne, e la sorella così riservata, così ingenua, così acqua e sapone, fa la maestra in una scuola elementare, eppure…
Molti sono goffi fisicamente, magari sono anche sportivi, ma sbattono ovunque; altri girano per strada con la testa tra le nuvole, persi nei loro pensieri; altri ancora sono quell´amico imbarazzante e privo di tatto che hai sempre paura di invitare ad uscire. Sembrano perfezionisti, ma vivono spesso nel caos. Sanno tutto su qualche oscuro argomento, magari sono professori di astrofisica o il libraio vicino casa, la vecchia zia che non si è mai sposata e sembra andare d´accordo solo con i suoi gatti, o il barbone all´angolo che colleziona foglie. Sembra che non abbiano empatia, ma sono così sensibili! Come è possibile? Quante volte li hai accusati di essere testardi o egoisti? Però sono anche estremamente leali e nel loro lavoro sono disciplinati ed esperti.
Sono gli adulti con Sindrome di Asperger, o come piace chiamarli a noi: gli Aspie. Alieni che hanno preso la direzione sbagliata nella galassia. Per questo motivo abbiamo creato Spazio Asperger. Per dare uno spazio virtuale, in cui gli Aspie possano sentirsi a casa e comunicare con i terrestri. Uno scambio culturale che di sicuro arricchisce entrambi i mondi.
Il numero di adulti con Asperger è ancora difficile da determinare. La sindrome è stata riconosciuta ufficialmente solo nel 1994, anche se è stata descritta da Hans Asperger cinquanta anni prima. Il risultato? Molti adulti non sono stati diagnosticati – o aiutati – quando erano bambini. Gli insegnanti li trovavano esasperanti perché erano così disorganizzati e irregolari nel loro rendimento scolastico pur essendo spesso chiaramente intelligenti. Altri bambini li consideravano strani e li prendevano in giro o li ignoravano nel migliore dei casi. Alcuni non ce l´hanno fatta e vengono da decenni di diagnosi sbagliate, sull´orlo, o già sul fondo, di una profonda crisi. Eppure molti sono arrivati all´età adulta, portandosi appresso ferite uniche ed ancora dolorose, ma indenni, all´apparenza, e sono pronti ad aiutare chi ha più difficoltà. Da adulti, solo ora stanno scoprendo che c´è un motivo per cui hanno avuto difficoltà nei rapporti durante tutta la vita. Il forum di Spazio Asperger nasce per questo: scoperta, confronto, crescita.
Il ciclo dell’accettazione e dell´impegno
Per molti adulti Asperger avere una diagnosi è un sollievo. Ma il percorso che porta dal riconoscimento alla crescita personale passa necessariamente per l’accettazione.
Il ciclo dell´accettazione di una diagnosi è simile a quello del lutto e viene messo in atto a seguito di radicali sconvolgimenti affettivi, ideologici o identitari. Per questo motivo abbiamo deciso di usarlo come modello di partenza per descrivere l´accettazione negli Asperger adulti che devono lasciare la loro vecchia identità per assumere la nuova “identità Aspie”.
“In tutta onestà sto ancora cercando di chiarirmi le idee in merito all’origine dei miei problemi e delle mi stranezze. L’Asperger spiegherebbe molte cose, ma non sò quanto un´auto-diagnosi sia realistica e detto papale papale non ho abbastanza soldi per permettermi ‘l’esperto'”. L’idea di una risposta positiva suscita due emozioni fortemente contrastanti:
– Sollievo perchè ci sarebbe una ragione ed esistono altre persone in condizioni simili alle mie che potrebbero capire
– Terrore perchè allora sarebbe definitivo. Nessuna via di uscita, nessuna guarigione.Scava un fossato ancora più profondo fra me e il resto del mondo. I ponti che costruisco non sono mai abbastanza buoni per avvicinarmi veramente alle persone normali e nella mia esperienza nemmeno quelli delle persone normali sono molto buoni.
“A volte mi piacerebbe poter comprare un cervello nuovo”. Bisogna sottolineare che si tratta di un modello a fasi e non a stadi, per cui possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità e senza un preciso ordine.
A differenza del modello originario abbiamo incluso anche la fase dell´Impegno e della Consapevolezza nel nostro modello e, oltre agli aspetti negativi, riteniamo importante poter descrivere un percorso “non traumatico” di accettazione e crescita personale. Particolare riguardo sarà infine dedicato all´identificazione culturale tipica degli Asperger adulti (la sottocultura della neurodiversità).
[Articolo tratto da Autismo Oggi, n. 22, rivista della Fondazione Ares, in collaborazione con Spazio Asperger]
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[La seconda puntata verrà pubblicata domenica 8 settembre 2013]
