Sostenere e curare persone con Disabilità Intellettive e di Sviluppo (IDD): riflessioni etiche e considerazioni pratiche (Supporting and Caring for Persons with Intellectual and Developmental Disabilities: Ethical Reflections and Practical Considerations) è il tema del VI Colloquio Internazionale dell’Associazione internazionale dei Bioeticisti cattolici (IACB – International Association of Catholic Bioethicists), promosso con il supporto dell’Ordine di Malta, che, avviato lo scorso 9 giugno, si terrà fino a venerdì 14 a Roma. Per saperne di più, ZENIT ha intervistato Albrecht Freiherr von Boeselager, Grande Ospedaliere dell’Ordine di Malta.
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Che cos’è lo IACB?
Freiherr von Boeselager: Sotto il tetto dell’Ordine di Malta, nel 2005, si sono riuniti i bioeticisti di tutto il mondo per fondare un’associazione. Ogni due anni si svolgono delle conferenze con partecipanti, provenienti per la maggior parte da paesi di lingua inglese, che vogliono discutere su un argomento di bioetica. È importante sottolineare che il colloquio innanzittutto deve essere multidisciplinare, e poi non deve servire solo a presentare e discutere i risultati di una propria ricerca, ma piuttosto promulgare uno statement di consenso. È proprio questo il punto per cui il colloquio si distingue dai soliti congressi e convegni. Tale statement di consenso viene infatti elaborato e formulato insieme, esprimendo allo stesso tempo una linea di base cattolica comune a tutti i partecipanti, nonostante le differenze culturali e nazionali.
Cosa sono le Disabilità Intellettuali e di Sviluppo (IDD) al centro del colloquio di quest’anno?
Freiherr von Boeselager: Per IDD s’intende una disabilità che limita per tutta la vita le capacità intellettuali, sociali e fisiche di una persona. Essa viene diagnosticata prima del 18° anno di età. Circa il 2% della popolazione è afflitto da IDD. I sintomi sono molto diversi fra essi, ogni caso è singolare, come d’altronde i gradi della gravità della rispettiva malattia.
Quando viene diagnosticata una IDD, quali sono le conseguenze concrete per una famiglia?
Freiherr von Boeselager: Oggi, un figlio diversamente abile significa una sfida più grande per una famiglia, rispetto al passato. La maggior parte delle disabilità possono essere verificate tramite diagnosi prenatali. Spesso i genitori subiscono una forte pressione da tutti i lati per favorire l’aborto del bambino. Nel momento in cui decidono di tenere il bambino, nonostante la diagnosi positiva, devono anche giustificarsi per la decisione presa. In alcuni paesi poi, emergono pure dei problemi con le assicurazione sanitarie. Nella vita quotidiana, inoltre, i genitori di un bambino disabile si trovano a dover affrontare il grande problema di come organizzare la cura del figlio nel miglior modo possibile. Nella vita familiare, ciò significa trovarsi di fronte ad una grande sfida che riguarda tutte le persone coinvolte. Alcune famiglie infatti cadono in una profonda crisi, altre si uniscono ancora più fortemente. Noi quindi vogliamo dare una risposta alle domande: “Che cosa è necessario per dare supporto alle persone diversamente abili e alle loro famiglie? Che atteggiamento ha la nostra società verso i nostri prossimi diversamente abili?”.
Benedetto XVI, il 20 agosto 2011, in occasione della visita presso la“Fundación Instituto S. José” a Madrid, parlando della Spe Salvi, affermò: “La misura dell’umanità si determina essenzialmente nel rapporto con la sofferenza e col sofferente (…) Una società che non riesce ad accettare i sofferenti e non è capace di contribuire mediante la com-passione a far sì che la sofferenza venga condivisa e portata anche interiormente, è una società crudele e disumana” (Spe salvi, 38). Cosa pensa di queste parole del Papa emerito?
Freiherr von Boeselager: Le persone disabili sono un dono, sono lo specchio del rispetto che la nostra società dimostra nei confronti della dignità dell’essere umano. Sono persone che senza qualsiasi colpa portano il peso del nostro mondo caduto. Per noi le persone diversamente abili sono una sfida per il bene, quindi, ad esempio durante i pellegrinaggi e le gite per i giovani organizzati dall’Ordine di Malta, ci accertiamo che i giovani entrino in contatto con le persone diversamente abili, in modo da scoprire la proprio capacità di amare e la propria personalità. Purtroppo si verificano anche episodi tristi come quello della Giornata Mondiale della Gioventù di Colonia, in cui l’organizzazione aveva riservato spazi speciali ai partecipanti disabili, che sono poi stati occupati da altre persone. Questi hanno pure rifiutato in seguito di liberare il posto. L’organizzazione della GMG naturalmente non aveva colpa, per i fratelli e le sorelle diversamente abili però l’accaduto è stato una vera tragedia, perchè li ha fatti sentire esclusi, come se anche nella Chiesa non ci fosse spazio per loro. Ciò dimostra che anche noi come Chiesa dobbiamo quindi riflettere sul nostro comportamento nei confronti dei nostri prossimi sofferenti.
Per ulteriori informazioni: www.iacb.eu
