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Nella società occidentale si assiste ad un fenomeno anomalo e drammatico: un forte richiamo ai diritti dell’infanzia… e un continuo calpestarli. Basta pensare a come la televisione e in particolare la pubblicità influenzi in modo subdolo le menti in formazione, o come i ragazzi, un tempo padroni di piazze e vie, oggi siano relegati nelle case. Questa violenza, richiamata da un recente libro dell’inglese Sue Palmer (Toxic Childhood, Orion Eds), è evidente in particolare in come ci si approccia alle cure di chi non si può esprimere.

Il diritto alle cure è certamente avanzato nella società occidentale quando si tratta di bambini che presentano delle patologie per le quali i loro genitori richiedono un trattamento. Il problema si pone quando sembra entrare in gioco un drammatico punto di svolta, in cui alcune legislazioni permettono di scegliere se iniziare o meno (o sospendere) le cure che possono salvare la vita. Infatti c’è chi sostiene che la famiglia di un bambino gravemente malato può chiedere di far sospendere le cure del bambino stesso. Che questo sia un diritto legittimo quando si sia di fronte alla certezza di un’inutilità delle cure, non è neanche da discutere. Il problema si pone quando leggiamo che la sospensione delle cure viene proposta non nell’interesse del bambino, ma nell’interesse di “terzi”, cioè quando la famiglia pensa di non poter sopportare la situazione.

Per esempio, l’australiano Tibballs scrive su questo argomento: “Anche se il miglior interesse è essenzialmente quello del bambino, gli interessi di altri non sono irrilevanti”, e il pediatra indiano Singh: “Per assicurare la giustizia e i costi/benefici, gli stretti principi di miglior interesse del bambino devono essere rimpiazzati dal concetto di beneficenza totale alla famiglia alla società e allo Stato”, così come Michael Gross su Bioethics osserva tra le norme di base per una politica perinatale “un consenso generale al neonaticidio soggetto al parere di un genitore sull’interesse del neonato definito in modo ampio comprendente il danno fisico così come il danno (…) a terzi”.

Dobbiamo star ben attenti a questa possibilità oltremodo pericolosa e ingiusta: nel caso dell’adulto che chiede la sospensione delle cure, se queste sono inutili e dolorose è corretto sospenderle. Ma nessuno penserebbe di sospenderle se fossero onerose o dolorose per i parenti! Purtroppo questo è il caso dei neonati.

Bisogna fare chiarezza e fissare dei punti fermi per evitare la barbarie del ritorno al diritto vitae ac necis del pater familias sui figli:
1. Raramente i genitori hanno il tempo e la freddezza di decidere nell’interesse del neonato, viste le modalità precipitose della maggioranza delle nascite premature
2. Conoscendo che alla nascita la prognosi è sempre incerta, ci si domanda su che base possano fare una scelta consapevole
3. Alla base della richiesta di sospendere le cure si rischia che ci sia non loro inutilità rispetto alla sopravvivenza, ma la prospettiva di una futura disabilità (e il fatto che i disabili che vogliono togliersi la vita sono in percentuale minore dei soggetti non disabili che si suicidano ci fa capire che la disabilità in sé non è un motivo per pensare che la vita non valga la pensa di essere vissuta).

Insomma: è pensabile in Occidente sospendere le cure non nell’interesse del paziente ma dei suoi tutori? Pare di sì, sentendo varie linee-guida sul trattamento dei bambini gravemente malati; e questo ci fa rabbrividire. Anche in Italia si inizia a parlare di questo.

Certamente i primi a farne le spese sono i genitori, su cui fa a ricadere il peso grave, angosciante e carico di turbamenti di una scelta e di una decisione che spetterebbe ad altri (secondo molti autori scientifici, soprattutto francesi) e non su basi emotive ma su certezze cliniche di inutilità delle cure.

Dunque i diritti dei bambini sembrano essere uno scalino più in basso di quelli degli adulti: sembra assurdo, ma è così. Ed esistono tre motivi per cui i neonati sono considerati un gradino più in basso degli altri.

Il primo è che, se li trattiamo da “persone”, per coerenza scientifica bisognerebbe trattar bene anche i “neonati non nati” ovvero i feti, molti dei quali sono più sviluppati di certi piccoli neonati nati prematuramente: un feto può giungere al termine della gravidanza e pesare 4 chili nell’utero materno, mentre un neonato può essere nato prematuramente e pesare 500 grammi! Questo sappiamo bene non essere accettato da chi pretende che vi sia una qualche differenza ontologica tra feto e neonato dalla quale discenderebbero differenti diritti. Sappiamo bene anche che questa differenza è un mero sforzo dialettico che non trova appigli scientifici. Secondo motivo di discriminazione dei neonati è un atavico motivo inconscio: alla loro “scarsa sopravvivenza” facilmente si reagisce deducendone una “scarsa umanità”: non si fa il salto di riconoscere il bambino come una persona finché non è “fuori pericolo”. Questo atteggiamento (comprensibile in un genitore sotto stress, ma certamente non corretto) non è giustificabile per una comunità scientifica moderna che deve agire in base a scienza e non in base alle proprie fobie.
C’è chi pensa che la morte di un neonato sia in fondo un bene per la famiglia che potrà evitare il peso delle cure (quando non si è ancora “affezionata”) o per lo Stato che eviterà un ampliamento della spesa sociale.

Questi tre motivi sono variamente legati fra loro, sono inaccettabili moralmente, e hanno alla base un fenomeno comune: la capacità angosciante di accettare solo ciò che “non dà problemi” negando l’umanità, il dolore o l’esistenza del malato e mettendo a rischio i diritti dell’infanzia in un modo che non trova precedenti. Già: perché un tempo i maltrattamenti all’infanzia erano dovuti a povertà e ignoranza; questa nuova ondata è invece legata al desiderio di “produrre solo figli senza problemi”, per poter noi sperare di vivere “senza problemi”. Ma come pensare che un rapporto che nasce come rapporto di “produzione” possa essere un rapporto umano? E come pensare di esser sereni in una vita fatta su misura in cui l’imprevisto si presenterà, ma in cui ci avranno insegnato solo a fuggire e a censurare?

La politica verso l’infanzia e verso la disabilità (così come verso l’età ultima della vita) è ciò che svela in che tipo di Stato ci troviamo: uno Stato moderno è quello che si fa carico dei problemi, anzi mette chi ha problemi al primo posto nelle spese e nella cultura, che non invita a censurare umanità, vita e dolore. Una riflessione bioetica in questo senso dovrebbe trasformarsi in biopolitica per tutti i governi moderni.