Seconda giornata del Seminario Quarenghi. Si inizia la mattinata con un tema scottante: malattie genetiche, diagnosi ed eugenetica. L’intervento di Jean-Marie Le Méné, Presidente della Fondazione Jérôme Lejeune, è dedicato al racconto della figura di Lejeune, genetista, e attivista francese, scopritore della causa della sindrome di Down.
La relazione di Le Méné, dal titolo Cosa c’è da fare? Medicina o eugenetica? L’attualità della testimonianza di Jérôme_Lejeune presenta innanzitutto la vicenda umana, di successo e tragedia di Lejeune: scoprì le cause genetiche e la non ereditarietà della Sindrome di Down. Questo, afferma Le Méné, ha cambiato la prospettiva, perché ha decolpevolizzato le famiglie: non si tratta di “geni cattivi” dei genitori ma di fenomeni genetici di natura incidentale.
Tuttavia la sua scoperta ha aperto la strada alla diagnosi precoce della malattia e alla diffusione allarmante dell’aborto dei bambini down: ad oggi il 97 % in Francia dei bambini a cui è diagnosticata la sindrome non vede la luce.
Lejeune, racconta Le Méné, si sentiva chiamato in prima persona a difendere i bambini affetti da trisomia 21, arrivando ad affermare di avere una sola opportunità per aiutare i bambini affetti da trisomia 21 e i genitori: curarli. Nella sua attività di ricerca, affermò più volte che se si impegnassero le stesse risorse economie di quelle destinati agli aborti, la trisomia 21 avrebbe già una cura e che da un punto di vista tecnico, è meno difficile trovare una cura per la trisomia 21 che mandare un uomo sulla luna. Il suo lavoro fu ostacolato dallo Stato francese, che tagliò i fondi della sua ricerca a causa della sua posizione contraria all’aborto. Questo non ha, però, fermato Lejeune che si è impegnato in prima persona nel ricercare fondi privati.
Jérôme Lejeune, la ricerca, la scoperta, la contrapposizione a una società che non rispetta l’uomo. Tutti segni di speranza. Che non muoiono, neanche con la morte del ricercatore francese. Oggi la Fondazione Lejeune ha ripreso il lavoro del genetista, continuando la ricerca su malattie quali la Trisomia 21, Williams-Beuren, X-fragile, sindrome del grido del gatto, Smith Magenis, monosomie, ritardi mentali ecc. Ancora la Fondazione si pone a servizio dei malati e delle loro famiglie, attraverso il perseguimento di tre obiettivi: cercare, prendersi cura, difendere. È il primo finanziatore in Francia per quanto riguarda la ricerca sulle malattie genetiche e si occupa di difesa della vita a tutto tondo: dalla pressione per l’abolizione della ricerca sugli embrioni, al contrasto all’ eutanasia, alla promozione dell’accoglienza della vita umana quando malata. Segni di speranza. Come i giovani che ascoltano, coinvolti, la storia di amore immenso di Lejeune.
