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In Sicilia, l’11 febbraio 2004 una donna di 62 anni è morta per setticemia, un paio di settimane dopo aver rifiutato l’amputazione del piede colpito da cancrena. A Roma, invece, il 12 giugno 2004 un’altra donna, di 36 anni, ha revocato il suo precedente rifiuto all’amputazione della gamba destra (la sinistra era già stata amputata nel 2001) e ora vive.

Esiti differenti per un unico problema: quando è lecito rifiutare una terapia? E quale deve essere il ruolo del medico di fronte alla volontà del paziente? In entrambi i casi riportati, si sono moltiplicati i tentativi per convincere le donne a curarsi: insistenze del personale medico, di famigliari e di amici, riunioni dei comitati etici, perfino il ricorso alla magistratura e, nel caso romano, l’appello a personaggi di spicco del mondo sportivo e musicale.

Il limite invalicabile è stato costantemente individuato nel riconoscimento della libertà fondamentale della persona: non si può varcare la soglia del diritto individuale al rifiuto della terapia, se il paziente è dimostratamente in possesso pieno delle sue facoltà e se il suo comportamento non nuoce al bene comune.

È ciò che afferma la legge italiana n. 145 del 28 marzo 2001, ratificando la Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina (la cosiddetta Convenzione di Oviedo del Consiglio d’Europa) del 1997, art. 5: “un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze”.

La sentenza della Corte di Cassazione n. 26444 dell’11 luglio 2002 lo ribadisce, affermando che un medico deve rispondere di violenza privata se interviene chirurgicamente su un paziente non consenziente, sulla scia di numerose altre sentenze emesse in anni precedenti. In effetti, già l’art. 32 della Costituzione italiana recita: “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

Proprio in base alla Costituzione, il 3 aprile 1997 era stata emessa a Roma una sentenza in cui si dichiarava legittimo il comportamento dei medici che avevano sospeso le trasfusioni di sangue ad un Testimone di Geova, rispettandone la volontà ma causandone così la morte.

Negli Stati Uniti, dal 1991, quando entra in vigore il Patient Self-Determination Act, il paziente ha il diritto di rifiutare qualunque terapia o trattamento sanitario anche in forma anticipata (advance directive e living will) o avvalendosi di una persona designata (durable power of attorney).

Ma se sul piano giuridico la questione generale va delineandosi abbastanza chiaramente, a livello etico molti interrogativi restano aperti. In primo luogo, ci si può chiedere quali conseguenze abbia il diritto all’autodeterminazione del paziente sull’autonomia professionale del medico, che si è assunto il compito di difendere e servire la vita. Infatti, è evidente che l’autonomia del paziente nel decidere le cure può anche sfociare in comportamenti contrari al bene della persona. Può un medico restare impotente a guardare un paziente che rifiuta liberamente di curarsi?

Per quanto arduo possa essere talora da comprendere, il rispetto profondo della volontà altrui, anche quando è contraria al bene e al vero, fa parte dell’amore autentico e del riconoscimento della dignità intrinseca di ogni persona. Per il cristiano, ciò si mostra emblematicamente nel comportamento di Dio con gli uomini, che tollera il peccato umano in quanto conseguenza (non voluta) dell’atto sommamente buono con cui Dio ha creato l’uomo libero, cioè capace di ricambiare liberamente l’amore divino, e dunque anche di rifiutarlo facendo il proprio male.

Esiste naturalmente il dovere da parte del medico di tentare tutto il possibile per aiutare il paziente a compiere la scelta migliore, anche considerando l’eventualità che l’informazione sulla terapia non sia stata ben compresa, o che siano in atto paure e ansie risolvibili attraverso la pazienza e il consiglio, anche da parte di esperti. In effetti, vi sono ottimi studi che attestano la buona risposta dei pazienti al couseling protratto (cfr. L.A. Jansen, D.P. Sulmasy, Sedation, Alimentazion, Hydration, and Equivocation: Careful Conversation about Care at the End of Life, “Annals of Internal Medicine”, 136 (11), 2002, pp. 845-849).

Elio Sgreccia tratteggia compiutamente i limiti etici di tale “tolleranza” della volontà del paziente da parte del medico (E. Sgreccia, Manuale di bioetica. Volume I. Fondamenti ed etica biomedica, Vita e Pensiero, Milano 1999III, p. 220). Intanto giova ripetere che si deve trattare di un paziente maggiorenne e del tutto capace di intendere e di volere, ovvero non incosciente o alterato da stati quali la depressione clinica, peraltro assai comune nello stadio di fine-vita.

Inoltre, il medico “non può consentire ad atti eutanasici (sospensione di cure efficaci e proporzionate o messa in opera di eutanasia attiva) perché non può agire contro la vita e il bene del paziente” , mentre può “richiedere un consulto e cercare … di sensibilizzare il paziente circa .. le conseguenze del rifiuto”. Nel caso in cui un paziente rifiuti terapie proporzionate alla sua condizione, il medico, dopo avere tentato la via della persuasione, deve esercitare l’obiezione di coscienza ed essere rimosso dal caso (cfr. Dichiarazione dei Vescovi Cattolici di Pennsylvania, Nutrizione e idratazione. Considerazioni morali, in J. Noriega e M.L. Di Pietro, Né accanimento né eutanasia, Lateran University Press, Roma 2002, pp. 198-199).

Va tuttavia ricordato che non ogni rifiuto della terapia contravviene ai doveri verso se stessi. In taluni casi il rifiuto della terapia non equivale al suicidio, ma ad una lecita, talora doverosa, accettazione della finitezza umana e della morte imminente. È questo il caso in cui un trattamento risulti sproporzionato rispetto ai benefici attesi o possibili per il malato.

Come già osservava nel 1980 la Congregazione per la Dottrina della Fede nella Dichiarazione sull’eutanasia “Iura et bona”, IV: “nell’imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali”. Tali “cure normali”, fra cui l’idratazione e nutrizione anche artificiali, sono quelle che il paziente è in genere moralmente obbligato ad accettare, in quanto non risultano di norma gravose.

Il rifiuto della terapia così inteso non equivale in alcun modo al desiderio di anticipare la morte.
La motivazione che soggiace al rifiuto, infatti, non è la ricerca della morte, ma la gravosità e la sproporzione del trattamento rispetto alle reali aspettative di vita. In altre parole, nel paziente che rifiuta una terapia gravosa, la morte non rappresenta la “via d’uscita” alla sofferenza, ma la conseguenza inevitabile della sospensione di trattamenti che non offrirebbero comunque una significativa estensione della vita, né un miglioramento della sua qualità, ma che produrrebbero anzi maggiori sofferenze.

Occorre pertanto molta cautela nel giudicare i casi di rifiuto della terapia diffusi in numero crescente dai mezzi di informazione, dal momento che per valutarli è necessario prestare estrema attenzione ai dati di fatto e ai valori in gioco nelle situazioni specifiche. La confusione che si rischia di ingenerare in simili questioni, mescolando termini come suicidio assistito, astensione terapeutica, rifiuto della terapia, uccisione pietosa, accanimento terapeutico, finisce per favorire la formazione di una mentalità contraria alla vita, mascherando la differenza abissale che intercorre fra eutanasia e diritto alla libertà di cura.