“Un bambino di quattro mesi, biondo, paffuto e bello come un angelo. Affetto da una malattia inguaribile che in pochi giorni l’avrebbe portato in cielo. Non ci sono abbastanza lacrime per piangere una tale perdita, ma c’è la possibilità di accompagnare e far vivere i bambini e le persone affette da malattie croniche o inguaribili con una buona qualità della vita nel rispetto e nella dignità della persona. Per far questo ci sono le cure palliative. Non si tratta di un trucco, di un placebo o una illusione, si tratta di un diritto umano che da senso alla nostra civiltà”.
A parlare così è Silvia Lefebvre D’Ovidio, della Fondazione Maruzza, che ha per finalità quello di accrescere la conoscenza e la cultura sulle cure palliative pediatriche sensibilizzando anche i governi per realizzare politiche sanitarie adeguate al miglioramento della qualità di vita dei bambini affetti da malattie inguaribili.
Intervistata da ZENIT Silvia ha spiegato: “Vogliamo migliorare la conoscenza e l’applicazione delle cure palliative. Vogliamo che a ogni persona malata – bambino, adulto o anziano – siano riconosciuti dignità e rispetto, ponendo al centro i loro bisogni e quelli della loro famiglia e non la patologia che li ha colpiti”.
“Vogliamo garantire a ogni bambino – ha proseguito – la sua stanza dei giochi e la festa di compleanno con i compagni di scuola; vogliamo far sì che ogni mamma e ogni papà possano vivere una vita anche al di là della malattia dei propri figli; vogliamo che ci si prenda cura di ogni anziano perché un uomo non perde ‘valore’ in base alla sua condizione ma resta l’espressione più alta di un’umanità degna di essere accudita”.
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus (www.maruzza.org) è un’organizzazione non profit, creata da Antonio ed Eugenia Lefebvre D’Ovidio il 7 ottobre 1999, in memoria della loro figlia Maruzza deceduta a causa di una patologia oncologica. Da 16 anni, la Fondazione opera nel campo delle cure palliative per garantire alle fasce più fragili della popolazione, i bambini e gli anziani, la migliore qualità di vita possibile e il diritto a essere curati da un personale adeguatamente formato.
La Fondazione non si accontenta di agire a livello nazionale e quest’anno ha organizzato un evento di dimensione mondiale.
Il prossimo 10 novembre, nella sede della Pontificia Academia Pro Vita a Roma, a due passi dalla basilica di San Pietro, si terrà un Workshop internazionale sul tema Le Cure Palliative Pediatriche e la Voce delle Religioni.
L’incontro che verrà aperto da monsignor Ignacio Carrasco de Paula, riunirà esperti di cure palliative pediatriche di livello mondiale, i teologi appartenenti alle diverse fedi religiose, i comunicatori, gli esperti in diritti umani e i pazienti e le famiglie di diverse culture, esperienze e spiritualità.
La giornata prevede il lavoro in contemporanea di quattro tavoli tematici. Al primo i luminari ed esperti di medicina palliativa provenienti da tutto il mondo, che si misureranno sugli aspetti tecnici. Al secondo, siederanno i rappresentanti delle istituzioni e gli esponenti di organizzazioni internazionali per i diritti umani, tema del loro confronto. Nel terzo, si parlerà di spiritualità e religione con importanti esponenti di differenti culti. Il quarto tavolo, infine, analizzerà la prospettiva di pazienti e famiglie con testimonianze dirette che daranno il senso più immediato della funzione fondamentale delle cure palliative pediatriche.
Secondo Silvia Lefebvre D’Ovidio, “le religioni hanno tutte come scopo primario la protezione dei più vulnerabili, costituiscono per molti il riferimento morale e la loro voce raggiunge ogni angolo della Terra”.
“Il nostro desiderio – ha affermato – è che si esprimano all’unanimità per sancire il valore delle cure palliative pediatriche, discutendo, condividendo e sottoscrivendo una Carta universale in cui i sofferenti, gli esclusi, i vulnerabili possano godere della compassione, del rispetto e della giustizia di tutti a prescindere dalla loro malattia, salvaguardando la dignità loro e dell’intera famiglia”.
In una lettera inviata a papa Francesco ha scritto Silvia: “I bambini inguaribili sono fra gli ultimi della Terra. Possono vivere pochi o molti anni. Di fronte a queste terribili prove il nucleo familiare diventa fragile. Per questo ha bisogno di tutte le nostre attenzioni. (…) A loro è dedicato l’incontro del dieci novembre che ha per obiettivo arrivare ad una dichiarazione condivisa, una Carta che possa aiutare i rappresentanti di tutte le religioni a trasmettere ai bambini colpiti da una malattia inguaribile e alle loro famiglie la validità delle cure palliative per affrontare patologie così gravi. Parleremo di vita, di qualità e di dignità fino all’ultimo istante dell’esistenza. Al centro ci sarà la famiglia: il bambino ma anche tutto il suo nucleo affettivo”.
Si calcola che siano almeno 20 milioni le famiglie costrette ad affrontare la tragedia di avere un figlio colpito da una patologia inguaribile.
La Carta sarà presentata ufficialmente a livello mondiale nella conferenza stampa prevista mercoledì 11 novembre, nella sala Marconi della Radio Vaticana.
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