Bambini malati e detenuti in carcere si incontrano in un libro

"Oltre la cura... oltre le mura" è il titolo di un libro che racconta l'omonimo progetto, lo straordinario incontro tra due realtà molto diverse: i bambini di un reparto di chirurgia e i detenuti di un carcere. Edito da Cantagalli di Siena, il volume ha la doppia firma della dott.ssa Gloria Pelizzo, chirurgo pediatra, Direttore di Chirurgia Pediatrica presso la Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia, e della dott.ssa Valeria Calcaterra, ricercatore universitario presso l'Università di Pavia e dirigente medico presso la Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia. Ospita inoltre i contributi speciali di Aldo, Giovanni e Giacomo, Pupi Avati, Rita Borsellino, Francesco Agnoli, Mario Melazzini, Carlo Rossella, Pierre Martens, don Giovanni d'Ercole. Ci facciamo raccontare il libro da una delle due autrici: la dott.ssa Gloria Pelizzo, uno dei pochissimi chirurghi italiani ad operare i bimbi all'interno del grembo materno per curarli dalla spina bifida e ad effettuare interventi di chirurgia robotica sui lattanti e sui bambini di basso peso.

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Cosa significa per lei "prendersi cura" dei bimbi malati?

Dott.ssa Pelizzo: Prendersi cura dei bambini malati per me significa abbracciare l’innocente per dare senso e rispetto al suo dolore. Significa curare, guarire (quando possibile), sostenere ed alleviare il paziente durante il percorso terapeutico e soprattutto quando la guarigione non è possibile! Chi si occupa dei bambini non può non avere un progetto di cura “prospettico” che guarda, cioè, al futuro del bambino nel rispetto del suo divenire. Per questo la terapia è da un lato mirata ad essere rispettosa, e per questo in pediatrica parliamo di una chirurgia, “ricostruttiva” e non demolitiva; dall’altro lato la terapia chirurgica va oltre il gesto terapeutico e mira a salvaguardare il bambino nel contesto in cui vive. Prendersi cura significa pertanto andare oltre le mura dell’ospedale a coinvolgere i contesti scolastici, sociali, pedagogici, di riabilitazione, lavorativi per la salvaguardia  e la tutela della dignità del bambino malato. Il primo obiettivo è far conoscere la realtà del bambino malato. Ciò significa sensibilizzare l’opinione pubblica sul dolore del bambino: creare cultura e andare contro la logica dello “scarto” di cui parla Papa Francesco. I bambini di cui ci occupiamo sono portatori di malformazioni congenite, malattie croniche, tumori, disabilità. La sofferenza dell’innocente e la fatica dell’accettazione della malattia portano spesso ad una condizione di emarginazione sociale della famiglia. In questo i genitori vanno sostenuti! Soprattutto vanno sostenuti quando questi hanno il coraggio di accettare il bambino “non perfetto” andando contro tutte le logiche comuni di benessere, qualità di vita...

"Oltre la cura... Oltre le mura". Come è nata l'idea di questo progetto?

Dott.ssa Pelizzo: Il libro racconta un progetto di incontro tra due realtà agli estremi della società, isolate, rispettivamente i bambini malati ed i detenuti. L’incontro, quindi, tra “gli scarti” della società: coloro che non producono reddito, per i quali pochi sono i progetti di investimenti di interesse sociale. L’idea nasce dal bisogno per noi medici di sensibilizzare la società alla condizione del bambino malato, al rispetto della vita nascente anche quando questa presenta sin dalla nascita le caratteristiche di fragilità estrema. D'altro canto c'è un bisogno concreto di andare "oltre la cura”, oltre il gesto chirurgico che rappresenta la terapia per quel paziente. Quindi il bisogno per noi medici di abbracciare la realtà, il contesto del bambino malato a 360 ° con uno sguardo totale al  suo contesto, al rispetto ed alla tutela della sua fragilità nell’ambito scolastico, familiare e sociale. Non ultimo, l'idea del libro nasce dalla concreta necessità di ristrutturare un reparto in un momento di crisi economica, di assenza di vedute prospettiche per il futuro dell’infanzia e dei giovani, in particolare di quanti affetti da malattie croniche, nell’ambito della nostra società. In maniera straordinaria ed inaspettata all’appello di aiuto hanno risposto i detenuti, coloro che non posseggono nulla. De Andrè diceva “ dai diamanti non nasce nulla, dal … dal letame invece i fiori….”. Noi ora possiamo aggiungere che “gli scarti” possono essere travolgente forza di rinascita del bene comune e motivo di speranza per una rinascita, di bellezza. Allora lo scarto è per me: “bellezza inaspettata”.

Un libro "benefico" ed una storia di speranza per la nostra società, quindi?

Dott.ssa Pelizzo: Si! Questo è un libro che nasce dalla speranza e che vuole essere motivo di speranza. Se due realtà così diametralmente opposte si sono incontrate ed hanno collaborato e  tuttora  vivono insieme migliorando le condizioni  reciproche  e sfidando le difficoltà burocratiche, istituzionali di tutti i giorni  è perché vogliono essere  testimonianza del fatto che nel mondo c’è tanto bene! Questa è la testimonianza per la società che si può costruire bene e speranza partendo dal nulla; che non servono grandi  ideali o bilanci economici per cambiare la realtà; che la semplicità di un incontro tra due mondi fragili genera semplicità , disponibilità, capacità di ascolto. Apprezzo la capacità di ascolto di molti detenuti incontrati. L’errore, la crisi, il dolore della reclusione hanno generato vita, volontà di resurrezione, bene per sé e per le persone che hanno incontrato.

In che cosa consiste esattamente il progetto, raccontato nel libro omonimo?

Dott.ssa Pelizzo: Il progetto di collaborazione tra la Casa Circondariale di Pavia ed il Policlinico S Matteo di Pavia ha in sé alcuni percorsi  che mirano da un lato a far conoscere la condizione del bambino malato e consentono allo stesso tempo ai detenuti di riscattare la propria condizione di pena mettendosi a disposizione del Reparto. In questo senso i detenuti hanno potuto vivere e sperimentare anche  la propria genitorialità unitamente al bisogno di dare senso alla pena ed all’esistere. Uno dei progetti è la  produzione di pane e biscotti. Questi vengono sfornati  all’interno del carcere, offerti ai bambini in reparto ed utilizzati anche a scopo benefico. Il ricavato delle offerte  viene utilizzato per il fabbisogno del Reparto e per  il raggiungimento degli obiettivi del progetto. Recentemente è stato fatto un concorso tra le scuole pavesi, indetto dal Comune della città, per dare un nome al biscotto. La giuria era composta da un paio di detenuti, i rappresentanti del comune, il direttore del carcere, alcuni medici, alcune guardie carcerarie. È stata premiata una seconda classe elementare di una scuola pavese che ha dato ai biscotti il nome di AMICOTTI. L’altro progetto riguarda la falegnameria del carcere con il progetto di fornitura di supporti e testiere per lettini e barelle per i bambini ricoverati. Il progetto del libro scritto con un gruppo di detenuti è stata l’esperienza più toccante. Ai detenuti ha dato occasione di conoscere direttamente le storie dei bambini malati, seguendo anche il percorso di malattia dei singoli pazienti. Questo progetto ha richiesto un contatto stretto per oltre un anno e mezzo.

Bambini malati e detenuti in carcere: due realtà molto diverse ed apparentemente lontane. Che cosa accomuna questi due mondi?

Dott.ssa Pelizzo: Mi viene spontaneo dire che sono due aspetti del mondo caratterizzati da una “fragilità” estrema. E come tutte le fragilità rischiano l’esclusione  e l’emarginazione dal contesto sociale. Sono la pietra scartata, che non produce interesse, e tanto meno reddito …. Entrambi vivono condizioni di solitudine, di isolamento, di paura, spesso di mancanza di prospettive; entrambi vivono dietro le sbarre (del letto  e della cella), entrambi nel corso della storia sono stati considerati un “peccato” della società : il bambino malato una colpa da espiare, il carcerato “il male” da scontare.