La voce delle persone colpite da malattie rare “non può non trovare eco nei nostri cuori e in adeguate azioni di ricerca e di cura”. Lo ha scritto mons. Zygmunt Zimowski, Presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, in un messaggio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra oggi, 29 febbraio. Il presule ha così mutuato il tema della Giornata, che è “Al centro la voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare.
Quello delle malattie rare – aggiunge mons. Zimowski, come riporta l’Osservatore Romano – è “un problema che non può essere disatteso dalle diverse istanze civili, scientifiche e pastorali”. Nella Chiesa – aggiunge – si registra un “crescente interesse” nei confronti del tema, che è in linea con i propositi di questa Giornata. “Si tratta, in particolare, di rendere queste persone sempre più protagoniste, dotate dei necessari punti di riferimento; e al tempo stesso di sensibilizzare le autorità competenti, gli operatori sanitari, i ricercatori, l’industria farmaceutica e chiunque abbia un sincero interesse per le malattie rare”, ha spiegato.
Mons. Zimowski ricorda poi lo sprone che offre Papa Francesco alla Chiesa a “camminare nella solidarietà”. Solidarietà che – spiega – “comporta il condividere le situazioni degli altri, chiunque essi siano, il sentirsi partecipi delle loro sofferenze, il progettare e realizzare efficaci azioni di sostegno, sempre in una prospettiva di inclusione”. Pertanto – aggiunge – “l’etica della solidarietà non è riducibile alle pur indispensabili funzioni delle istituzioni sociali, né compete esclusivamente a chi svolge determinate professioni. L’altro è qualcuno che ci interpella per il fatto stesso di essere persona e di trovarsi nel bisogno”.
Il presule rileva poi che “la solidarietà assume così la forma della condivisione: essere-con, e della dedizione: essere-per”. Un modo che fa sì che “anche l’ascolto attento della voce dei pazienti con malattie rare costituisce un primo atteggiamento per costruire, talvolta con fatica, il bene comune nel segno di una solidarietà che sa assumere e far proprie le domande e le aspirazioni umane, specialmente quelle meno considerate”.
Mons. Zimowski aggiunge poi che la Chiesa, mediante il Dicastero che lui guida, sta “facendo propria la voce che da più parti si leva per realizzare il bene comune e la giustizia in campo socio-sanitario, intende portare all’attenzione di tale settore e delle diverse istituzioni di ricerca scientifica le sue azioni pastorali riguardanti l’ambito delle Malattie Rare e Neglette, intese come malattie che invitano in modo particolare alla solidarietà”. Il presidente del Dicastero vaticano ricorda quindi la Conferenza Internazionale, organizzata dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, che avrà luogo in Vaticano nei giorni 10-12 novembre 2016.
“Tale iniziativa, quasi a conclusione del Giubileo straordinario della Misericordia – spiega -, sarà un’ulteriore occasione per valorizzare l’opera di misericordia corporale dell’assistenza agli ammalati. Essa si svolgerà nel segno della prossimità solidale con le persone affette da patologie rare, così come nei confronti di quelle popolazioni povere e vulnerabili segnate da malattie neglette, che solitamente vivono in zone rurali tra le più remote del mondo”.
