“Uniti per Assistere – Le Malattie Rare: Paradigma della fragilità”. Èl’incontro a più voci promossodall’Unità Interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del Policlinico universitario A. Gemelli, che si svolgeràgiovedì 27 febbraio, alle ore 15.30, presso l’Aula Brasca dell’ospedale.Il convegno si inserisce nell’ambito di una serie di eventi e appuntamenti programmatiin occasione dellaVII Giornata mondiale delle Malattie rare promossa da UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma, Fondazione TELETHON, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e l’Università Cattolica – Policlinico A. Gemelli, che si celebra come ogni anno il 28 febbraio sul tema “Insieme per un’assistenza migliore”.
Nel convegno del Gemelli l’eccellenza della clinica si interrogherà su come essere “uniti per un’assistenza migliore” con un incontro a più voci su diversi aspetti della fragilità che i pazienti con malattia rara presentano.
L’analisi della fragilità è la chiave con cui il Policlinico affronta il tema delle malattie rare. Fragilità “mentale”, poiché molte condizioni rare, specie se congenite, si associano a ritardo psicomotorio o determinano un forte coinvolgimento emozionale. Fragilità “fisica”, poiché molti pazienti portano nel proprio corpo il difetto della loro condizione che spesso li deforma o li rende visibilmente diversi. Fragilità “ambientale”, poiché per alcune condizioni è la difficoltà ad adattarsi all’ambiente che determina disabilità o la stessa malattia. Fragilità per avere una condizione “genetica” ovvero con rischio riproduttivo, molte malattie rare possono essere ereditarie e questo genera nel genitore senso di colpa e limita la possibilità di avere altri figli. Fragilità “per essere rari”, ovvero nel non avere punti di confronto che permettano di trovare strategie anche nella vita di tutti i giorni.
“I pazienti rari – spiega il dottor Giuseppe Zampino, responsabile dell’Unità Operativa Interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del Policlinico Gemelli – nella maggior parte dei casi non presentano una malattia da combattere ma una condizione da accettare e da curare. A volte il compito degli operatori sanitari non è quello di far guarire, ma di prendersi cura e ciò può essere realizzato al meglio integrando sapere scientifico e profonda solidarietà. Per prendersi cura di un bambino/persona fragile c’è bisogno non solo di tutte le risorse di un intero ospedale, ma che esse lavorino in modo integrato tra loro e con il territorio. Questo è l’obiettivo che il Policlinico Gemelli sta attuando: essere vicino alla persona con malattia rara”.
Tra gli interventi e i relatori si segnalano: mons. Claudio Giuliodori, Assistente ecclesiastico generale dell’Università Cattolica, Maurizio Guizzardi, Direttore del Policlinico A. Gemelli, Renza Barbon Gallupi, Presidente UNIAMO FIMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, Giuseppe Zampino, Centro Malattie Rare Policlinico A. Gemelli, Don Andrea Manto, Direttore Centro per la Pastorale Sanitaria – Vicariato di Roma.
Il convegno è anche l’anteprima del progetto “Child always first: una finestra sul Bambino per guardare il Mondo”, un ciclo di incontri che si svolgeranno al Gemelli da febbraio a dicembre 2014 promosso da Centro di Ateneo per la vita, Dipartimento per la Tutela della salute della Donna, della Vita Nascente, del Bambino e dell’Adolescente, Scuola di Specializzazione in Pediatria e Centro Pastorale e rivolti non solo a pazienti, a operatori sanitari dell’area pediatrica e non solo, a studenti e a medici in formazione, ma a tutti i cittadini con l’obiettivo di offrire non solo una preparazione tecnica, ma soprattutto formare coscienze. “Le scelte etiche che in ogni momento i medici sono chiamati a compiere – continua il prof. Zampino, coordinatore scientifico del progetto – si basano su quella che è la “virtù”, tanto più forte se si fonda su una coscienza matura e una conoscenza profonda”. Gli incontri affrontano tematiche che partono dal bambino e sviluppano argomenti che riguardano la persona, la società, l’arte, la politica, la cultura, la scienza, la fede.
