“La Chiesa è sempre stata lì: prima, durante e dopo l’epidemia di Ebola”. È quanto rimarcato questa mattina, nell’Aula Nuova del Sinodo in Vaticano, da Fra’ Pascal Ahodegnon dell’Ordo Hospitalarius S. Ioannis de Deo, medico del Benin, nel corso della XXXI Conferenza Internazionale dedicata al tema “Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette”. L’iniziativa, promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, è giunta al secondo dei tre giorni in programma e si concluderà domani, sabato 12 novembre.
Fra’ Ahodegnon, dunque Fatebenefratelli, illustrando l’impegno della Chiesa e delle comunità di fede nella recente epidemia di Ebola (EVD) in Africa, ha raccontato la sua esperienza diretta: “Cristo in quel momento si è soffermato lì, era in Liberia, Guinea e Sierra Leone”. Ha poi ricordato come lui “in quei 4 mesi” non avesse potuto scambiare “il segno della pace con nessuno” e si fosse lavato le mani “più volte che in tutta la vita”. Ha poi sottolineato che in tutti gli ambiti, “dalle scuole agli ospedali”, la Chiesa ha dimostrato la propria affidabilità “perché è sempre stata presente”.
Approfondimenti della tematica oggetto della Conferenza sono relegati nella “periferia, questa volta della medicina” e i malati sono effettivamente “rari, negletti, dunque poco interessanti da tutti i punti di vista per le istituzioni” ma ciò costituisce “un atteggiamento disgustoso, direi peccaminoso”. Questo uno dei passaggi salienti dell’intervento di mons. Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, il quale ha evidenziato che “le culture contemporanee non riescono a ragionare in maniera globale”, perché se da un lato vi è la “globalizzazione dei mercati”, dall’altro si assiste allo “spaesamento dei popoli”. In questo senso è necessario un cambiamento culturale, dove “la periferia di queste malattie deve tornare al centro” perché “i diritti dei più poveri non sono poveri diritti”.
“In Polonia circa 2 milioni di persone sono affette da malattie rare, ma fino a questo momento il nostro sistema non è stato molto giusto”, ha affermato invece il dott. Krzysztof Landa, sottosegretario di Stato presso il Ministero della Salute polacco. Ci si è basati infatti sul “classico rapporto tra costi ed effetti per la salute, ma occorre passare dall’approccio utilitario a un approccio egualitario”, ha detto Landa. “La solidarietà dovrebbe essere nella nostra agenda” ha aggiunto, svelando poi quello che è il suo sogno, ovvero “un budget separato per gli investimenti sulle patologie rare”.
A moderare la tavola rotonda della mattinata è stato il prof. P. Jacques Simporé, docente di Genetica e Biologia Molecolare presso l’Università di Ouagadougou e Rettore dell’università San Tommaso d’Aquino. Durante la sintesi degli interventi, il Professor Simporé M.I. dei Camilliani ha fra l’altro sottolineato l’importanza delle istituzioni da un lato e del ruolo della Chiesa dall’altro, apprezzando al contempo la passione, lo “sporcarsi le mani” dunque l’impegnarsi in modo totale per la persona da parte dei tanti operatori del settore. Quando Fra’ Ahodegnon ha mostrato le foto di operatori sanitari morti per soccorrere le persone colpite dal virus Ebola nel 2014, il rettore camilliano ha invitato tutti i presenti ad alzarsi in piedi per recitare una breve preghiera in memoria di questi veri e propri “eroi”.
Sempre nella mattinata il dott. Ariel Pablos-Méndez, assistente amministratore per la Salute Globale, Coordinatore per la Sopravvivenza Materna e del Bambino dello Usaid, ha illustrato l’impegno di questa importante istituzione statunitense nella lotta contro le malattie tropicali neglette. “In dieci anni si è registrato un grande progresso, negli Stati Uniti, per quanto riguarda il numero totale delle persone trattate”, ha detto aggiungendo che vi è stato anche un “grande e progressivo sforzo dei donatori”. “Fondamentale – sostiene – resta la valutazione della terapia e l’analisi dei risultati ottenuti”, così come il lavorare “a stretto contatto con l’Oms e le case farmaceutiche”.
A concludere la giornata di lavoro, l’intervento della dott.ssa Simona Bellagambi, membro del Consiglio di Eurordis, l’associazione non governativa che rappresenta circa 30 milioni di persone affette da patologie rare in Europa e confedera 41 associazioni nazionali. “Non chiediamo di più ma di essere messi nella situazione degli altri pazienti”, ha detto, “gli esperti sono pochi e geograficamente dispersi, la ricerca è frammentata ed è ancora difficile trovare un’informazione affidabile”. Bellagambi ha invitato tutti a non dimenticare che “patologie comuni tipo epilessia e autismo spesso nelle diagnosi nascondono le patologie rare”. “Immaginate – ha concluso – cosa vuol dire svegliarsi tutti i giorni e non sapere dare un nome alla malattia che affligge sé stessi e i propri cari”.
