Un problema pressoché ignorato ma estremamente diffuso, che merita uno studio più approfondito. Sul tema delle malattie rare e neglette, oggetto della XXXI Conferenza Internazionale promossa dal Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari, è intervenuto il cardinale Segretario di Stato, Pietro Parolin, sottolineando che “i due campi sono strettamente connessi”.
Tuttavia, ha puntualizzato il porporato, se già nei paesi avanzati, le malattie rare ricevono “scarsa attenzione”, vi sono altre aree del mondo dove “il servizio sanitario è carente o del tutto insufficiente” e “la mancanza di cure coinvolge sia le malattie rare che le malattie tropicali molto comuni”.
Secondo le stime citate dal card. Parolin, in tutto il mondo sono circa 350-400 milioni le persone affette da malattie rare e un miliardo quelle affette da malattie tropicali neglette. “Già solo questo dato numerico – ha commentato il Segretario di Stato – deve allarmarci e stimolarci a un impegno sempre più consistente perché queste persone non siano abbandonate a un destino di sofferenza e di emarginazione sociale”.
Inoltre, ha osservato Parolin, l’industria farmaceutica mondiale “non investe significativamente” nella ricerca sulle malattie rare, “pur avendo scoperto farmaci efficaci, cessa di produrli per mancanza di profitti”. Come se non bastasse, i sistemi sanitari nazionali, ha aggiunto il porporato, pagano il prezzo di un “ridimensionamento dei sistemi di welfare”. Una lacuna alla quale suppliscono “soprattutto le Associazioni dei familiari, le Organizzazioni non governative cattoliche e di altre estrazioni, le Fondazioni benefiche e le organizzazioni di volontariato”.
Per quanto riguarda le malattie neglette, “non siamo certamente all’anno zero nell’impegno di cura – ha detto il Segretario di Stato -. In molti casi esse si curano con farmaci già in uso e poco costosi o addirittura donati dalle industrie farmaceutiche”. Ciononostante “soltanto una parte della popolazione interessata è adeguatamente curata” e ciò è dovuto in particolare alla “mancanza di reti di servizi medici di prevenzione, di diagnosi e di cura nei Paesi di maggiore diffusione di queste malattie”.
Ribadendo la spiccata sensibilità della Chiesa Cattolica e del Papa alla “sofferenza di molti milioni di persone” affette da malattie rare, il cardinale ha ricordato “lo stretto legame esistente tra molte delle malattie tropicali neglette e la condizione di estrema povertà in cui vivono numerose popolazioni”: una disuguaglianza che pone un problema di “giustizia” e che, secondo Parolin, non può lasciare “senza risposte” le persone coinvolte.
Non solo “le malattie tropicali nascono spesso in un contesto di estrema povertà e a loro volta generano ulteriore povertà” ma spesso impediscono “ogni forma di promozione sociale dei malati e spesso anche delle loro famiglie”. Ciò rende necessari “programmi assistenziali che favoriscano l’accesso all’acqua potabile, ad abitazioni decenti, alla scolarizzazione dei bambini, alla eliminazione di eventuali forme di stigma causate dalla malattia, ecc”.
Nel suo impegno per le malattie rare e neglette, ha proseguito il cardinale, la Chiesa “desidera trovare la compagnia di tutti gli uomini di buona volontà, che comprendono il bisogno dei nostri fratelli e vogliono anch’essi lavorare per dare risposte efficaci”. Al tempo stesso, ha aggiunto, gli stati “hanno bisogno di essere aiutati ad organizzare la rete dei propri servizi sanitari e socioassistenziali”.
Per tutte queste ragioni, ha concluso il Segretario di Stato, è comprensibile “quanto sia necessario avere un quadro aggiornato della diffusione delle malattie rare e delle malattie neglette”, che “comprenda anche lo stato attuale delle cure e i filoni più promettenti della ricerca”, assieme ad una maggiore attenzione dei mezzi di comunicazione e ad un “confronto tra gli operatori del campo per confrontare e far emergere le best practices e incoraggiarne la diffusione”.
