Sarà l’Udienza con Papa Francesco ad aprire gli appuntamenti per il Rare Disease Day 2014 che si concluderanno con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni a Montecitorio. Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day) che si celebra quest’anno il 28 febbraio sul tema “Insieme per un’assistenza migliore”.
UNIAMO FIMR Onlus, l’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione TELETHON, il Policlinico universitario Agostino Gemelli, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e il Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma si uniscono insieme, quindi, per dar voce ai malati e ai loro bisogni.
In oltre cento piazze italiane, da venerdì prossimo, le associazioni di pazienti daranno vita a iniziative ed eventi sul tema “Educazione e comunicazione”: una videofavola dell’ISS con UNIAMO spiega le malattie rare ai bambini della scuola primaria all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Telethon si farà il punto sulla ricerca più avanzata e innovativa. Nel pomeriggio tavola rotonda sul dialogo interreligioso sui malati rari.
Al Policlinico Gemelli, l’eccellenza clinica si interroga su come essere “uniti per un’assistenza migliore” con un incontro a più voci su diversi aspetti della fragilità. All’Istituto Superiore di Sanità, alla presenza delle istituzioni scientifiche e politiche, saranno presentati i risultati del progetto Europlan II e i pazienti indicheranno le loro proposte per migliorare i percorsi di cura, assistenza e ricerca.
Infine, mercoledì 26 febbraio, alle 10, in piazza San Pietro, grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Papa abbraccerà malati rari provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo. Ai malati e alle loro famiglie il Santo Padre dedicherà l’Udienza Generale ricevendo un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni.
Poi, alle 15, l’Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato incontra istituzioni e associazioni per un confronto nella Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati (piazza Montecitorio). Promotrice dell’appuntamento è l’on. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo alla Camera, con la collaborazione della collega Ileana Argentin e di Lucio Barani, presidente dell’Intergruppo al Senato. L’obiettivo è mostrare con gesti concreti non solo la disponibilità all’ascolto da parte della politica ma anche un preciso impegno per il Parlamento, pronto a farsi carico dei problemi che verranno posti. Saranno presenti Presidenti di Commissione e sottosegretari del Ministero di Scuola e Salute. L’incontro è organizzato con UNIAMO FIMR onlus con l’ISS, e chiude la settimana delle Malattie Rare.
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Il calendario completo degli eventi in cento piazze italiane è su www.uniamo.org
