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Malattie rare: la voce dei pazienti

Nella Giornata delle Malattie Rare un appello ad unirsi alla comunità dei malati di patologie rare al fine di comprendere quale impatto hanno queste malattie nella vita delle persone

Si celebra oggi la nona Giornata Mondiale delle malattie rare. In più di 80 Paesi questa giornata è dedicata alle malattie che colpiscono meno di 5 persone su 10 mila. Le malattie rare conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7 e le 8 mila, ma la cifra sta aumentando con il progredire della ricerca scientifica, in particolare della ricerca genetica.
Secondo l’Osservatorio Malattie rare, in Italia le persone affette da malattie rare sono due milioni, di cui il 70% bambini. Molte volte per queste malattie non esistono cure definitive, ma solamente terapie che ne alleviano i sintomi. Le industrie farmaceutiche non sono interessate a sviluppare la ricerca e produrre i farmaci destinati alla cura delle malattie rare, poiché i capitali investiti per tale scopo non vengono poi recuperati attraverso la vendita di tali farmaci, a causa dell’esiguo numero di persone a cui sono destinati. Ecco perché essi vengono definiti “farmaci orfani”. Ma i malati rari hanno gli stessi diritti di tutti gli altri malati.
Il tema della Giornata 2016 è “La voce del paziente”. Con questo tema si vuole riconoscere il ruolo fondamentale che le persone affette da malattie rare possono avere nel miglioramento della propria vita ed in quella di chi li assiste, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali. Lo slogan per il 2016 “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è stato scelto per fare appello a tutti i cittadini ad unirsi alla comunità dei malati di patologie rare al fine di comprendere quale impatto hanno queste malattie nella vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, per romperne l’isolamento e migliorarne la qualità di vita.
A questo scopo, la Federazione Italiana Malattie Rare lancia la campagna social #UniamoLaVoce. La campagna, come riporta il sito www.uniamolavoce.org, “è stata ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare”.
Attraverso la forza delle rete, si cerca di connettere tutti e far sentire le persone che vivono situazioni particolari meno sole. Tutti sono invitati a pubblicare un video con il proprio urlo e, attraverso il meccanismo della “social mention”, invitare i propri amici a fare la stessa cosa. Si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna sarà attiva fino a sabato 5 marzo e i contributi faranno parte dell’album della Giornata delle Malattie Rare 2016. Per maggiori informazioni, consultare il sito www.uniamolavoce.org .
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