In Italia manca un’adeguata conoscenza scientifica sulla sindrome di Asperger da parte delle professioni sanitarie (psicologi, neuropsichiatri infantili e psichiatri in primis). Purtroppo questa mancanza di conoscenza si riscontra anche nel tessuto sociale e si manifesta come totale assenza di consapevolezza da parte della società civile nei confronti di queste persone.
Afferma in proposito Davide Moscone, psicologo con una formazione specifica nei Disturbi dello Spettro Artistico:
“Le persone appartenenti alla parte alta dello spettro autistico, quelle che stando agli attuali manuali diagnostici internazionali definiamo con il termine Sindrome di Asperger oppure “Aspie”, come si definisce Liane Holliday Willey nel suo libro Pretending to be normal (1999), impongono a noi “neurotipici” un profondo ripensamento del nostro modo di essere. Gli “aspie” hanno molte peculiarità cognitive e percettive. Tendono a soffermarsi su dettagli, per noi insignificanti, mancano di filtri sensoriali o hanno un’eccessiva sensibilità di alcuni sensi come il tatto, l’udito o la vista. Hanno difficoltà nel capire pensieri e sentimenti altrui e spesso hanno passioni che li estraniano dal tessuto sociale ma possono essere di grande aiuto per la società. Tutto ciò è fonte di grande incomprensione da ambo le parti, ma soprattutto di forte frustrazione che si manifesta in ansia, rabbia e depressione. Questi vissuti spesso confinano gli individui con sindrome di Asperger e i loro famigliari in una solitudine assai dolorosa.
Per venire incontro a queste persone si rende necessario un cambiamento del nostro modo di comunicare e di utilizzare il linguaggio, ricco di incongruenze, modi di dire, sottintesi e di messaggi non verbali che spesso possono essere fraintesi o non compresi da chi percepisce il mondo in modo diverso dal comune.
Gli ultimi studi americani di prevalenza sulla popolazione mondiale per quanto riguarda i Disturbi dello Spettro Autistico (ivi compresa la sindrome di Asperger) danno una percentuale del 1,2%. Se si considerano solo le persone con sindrome di Asperger o con autismo “lieve”, la percentuale di prevalenza si riduce allo 0,4% della popolazione mondiale. In riferimento alla popolazione italiana dovrebbero quindi esserci circa 200.000 mila persone Asperger.
Queste persone, pur avendo spesso altissime potenzialità intellettive (se non dei veri e propri talenti in alcuni specifici casi), non vengono riconosciute e rispettate nelle loro particolarità sensoriali, comportamentali, cognitive ed emotive e sono perciò emarginate, derise e le famiglie vivono drammi immensi.
Per contribuire a diffondere la conoscenza di questa sindrome, Davide Moscone e David Vagni, presidente e vice presidente dell’associazione Spazio Asperger di Roma, hanno organizzato due interessanti giornate di studio e di approfondimento sulla sindrome di Aperger.
L’evento si è svolto il 4 e 5 giugno presso l’Aula Magna della Facoltà di Psicologia dell’Università La Sapienza di Roma ed è stato interamente condotto da Tony Attwood, psicologo clinico che esercita a Brisbane, in Australia, considerato il più grande esperto a livello internazionale per quanto riguarda la diagnosi e soprattutto il trattamento delle persone Asperger.
Il pubblico, numerosissimo e composto per lo più da psicologi e persone Asperger e loro familiari, ha ascoltato con vivo interesse le strategie di intervento elaborate dallo psicologo per il trattamento della rabbia, ansia, depressione e manifestazione dell’affetto in ragazzi Asperger e con Autismo ad Alto Funzionamento.
Durante la conferenza, alcuni psichiatri invitati da Spazio Asperger, hanno avuto modo di confrontarsi con il prof. Attwood per approfondire la conoscenza della Sindrome di Asperger e hanno potuto conoscere lo strumento diagnostico denominato RAADS-R (Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised), il quale è al momento l´unico strumento diagnostico validato scientificamente per la diagnosi della Sindrome di Asperger negli adulti. Infatti come ha detto il prof. Attwood durante la conferenza: “per i bambini e i ragazzi esistono molte check-list, mentre per gli adulti vengono usati strumenti che sono stati studiati solo nell´autismo, come ADOS2 e ADI-R, ma che spesso non sono in grado di rilevare le sottili caratteristiche della sindrome di Asperger”.
Si è costituito un gruppo di lavoro di psichiatri, che a breve verrà formalizzato in un progetto di ricerca, con lo scopo di promuovere una rete italiana che sviluppi le competenze diagnostiche e, in prospettiva, la capacità di presa in carico delle persone adulte con Asperger.
Il gruppo di lavoro sul nuovo test vedrà la collaborazione di università, enti di ricerca e cliniche.
L´Associazione Spazio Asperger è a conoscenza del lavoro svolto dalla prof.ssa Ritvo e dal prof. Attwood e in particolare conosce il test RAADS-R, essendo stato tradotto in Italiano dal dott. Moscone e dal dott. Vagni. La validità della traduzione è già stata appurata attraverso la back translation e lo strumento è già utilizzato per le diagnosi richieste alla associazione suddetta.
E’ da sottolineare che questo strumento è già stato testato su 779 soggetti (201 ASD, 276 controlli tipici, 302 con altre diagnosi) e ha evidenziato un ottimo livello di validità, sensibilità e specificità.
Inoltre lo strumento, pubblicato su riviste internazionali, è completamente gratuito e la forma dell´intervista clinica mette a proprio agio sia psichiatri che psicologi, non abituati all´autismo, sia i pazienti adulti che vedono prese sul serio le loro specifiche difficoltà e il loro modo unico di pensare.
Attraverso il RAADS-R, il giorno prima della conferenza, tre persone Asperger hanno ricevuto la diagnosi presso la sede di Spazio Asperger, direttamente dal prof. Attwood. Queste tre diagnosi, fatte da un esperto di fama mondiale, saranno utili per la formazione degli operatori italiani che parteciperanno allo studio di validazione.
Questo strumento consentirà a molte persone di ottenere una diagnosi certa ed è augurabile che possa contribuire, a lungo termine, ad una organizzazione di servizi che siano specifici per questa popolazione.
