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La “sfida” della Santa Sede contro le malattie rare e neglette

Presentata oggi la XXXI Conferenza Internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari

“Un disinteresse delle industrie del farmaco verso le malattie rare e tropicali neglette”, diffuse soprattutto nei Paesi più poveri del mondo, è stata espressa oggi da monsignor Jean-Marie Mupendawatu, segretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari che ha presentato oggi, in Sala Stampa vaticana, la XXXI Conferenza Internazionale promossa dal Dicastero sul tema “Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare e neglette”.

Si tratta dell’ultimo evento organizzato dal Pontificio Consiglio che dal 1° gennaio 2017 convergerà nel Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Integrale. Esso è in programma in Vaticano dal 10 al 12 novembre e vuole raccontare la solidarietà della Chiesa verso gli ultimi e i deboli, oltre ad accendere i riflettori su quelle patologie rare e dunque meno oggetto di studio.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, una malattia è considerata rara quando colpisce una persona su 2000, mentre quelle neglette sono “condizioni che infliggono gravi oneri sanitari sulle persone più povere del mondo”, ha spiegato Mupendawatu. Attualmente – ha riferito – sono 8mila le patologie rare e interessano oltre 20milioni di malati in Europa, solo in Italia 2 milioni. Mentre sono oltre 1 miliardo le persone affette da malattie neglette, per la maggior parte bambini in Paesi dell’Africa dove non vi è accesso all’acqua potabile e condizioni igieniche adeguate. “Si tratta di una sfida importante”, anche a livello “culturale e socio-politico”, ha detto il prelato.

“La diseguale distribuzione delle risorse economiche, soprattutto nei Paesi a basso reddito ha rilevanti ripercussioni per implementare la giustizia sanitaria”, ha affermato da parte sua padre Augusto Chendi, sotto-segretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari. A riguardo, ha aggiunto, “se è innegabile che la conoscenza scientifica e la ricerca delle imprese del farmaco abbiano leggi proprie alle quali attenersi, come, ad esempio, la tutela della proprietà intellettuale e un equo profitto quale supporto all’innovazione, queste devono trovare adeguata composizione con il diritto all’accesso alle terapie essenziali e\o necessarie, soprattutto dei Paesi meno sviluppati”.

Un lavoro che deve essere svolto soprattutto nel caso delle cosiddette malattie tropicali rare e neglette, alle quali – ha detto Chendi – si accompagna il concetto di “farmaci orfani”, ovvero quelli che, “a causa della frammentazione e infrequenza di singolari patologie, faticano ad incontrare l’impegno nella ricerca e l’interesse economico delle Industrie del farmaco”. Questa scarsa domanda ostacola il diritto all’accesso alle cure per tutti.

In tal contesto, ha evidenziato Chendi, la Chiesa con le sue circa 150mila strutture socio-sanitarie e assistenziali diffuse in tutto il mondo, supplisce alle istituzioni politiche, costituendo una risorsa e una opportunità unica per debellare questo particolare tipo di malattie. Padre Chendi ha ricordato l’impegno in questa direzione di Benedetto XVI e di Francesco, affermando: “La Chiesa non manca di ricordare alla scienza, come ai legislatori e ai responsabili socio-economici, di porsi al servizio del bene comune, particolarmente nel farsi carico anche di patologie ‘rare’, per le quali anche il solo investimento finanziario per la ricerca difficilmente potrà essere adeguatamente compensato da un congruo ritorno economico”.

“Nel mondo della sofferenza e della salute c’è stata e c’è sempre la Chiesa”, ha fatto eco mons. Mupendawatu. “Da quando abbiamo cominciato ci sono almeno 3-4-5 nuovi dispensari o maternità che sono aperti da missionari, anche in un posto poco conosciuto nel mondo. Ancora oggi, in alcuni Paesi, la Chiesa supplisce alla mancanza di presenza delle istituzioni. Pensiamo solo a quello che è stato fatto per combattere l’Ebola in Sierra Leone, Guinea, Liberia”.

Intervenuto in conferenza anche il dottor Marco Tartaglia, responsabile dell’Area di Ricerca Malattie Genetiche e Malattie, il quale ha evidenziato che “in passato non si è molto investito sulle malattie rare, ma ora la tendenza sembra cambiata”. Mentre il dott. Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Culturale ‘Giuseppe Dossetti: i Valori-Sviluppo e Tutela dei Diritti’ Onlus ha ricordato che, già nel 2003, in Italia c’è stata una proposta di legge per le malattie rare. Tuttavia è necessario instaurare oggi “un tavolo di lavoro indipendente dove le associazioni abbiamo un peso dove si possa indicare la strada giusta”.

[S.C.]

 

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