di Luca Marcolivio
ROMA, venerdì, 11 maggio 2012 (ZENIT.org) – L’ernia diaframmatica è una patologia classificabile tra le “malattie rare”. Fino a pochi anni fa, le informazioni erano assai scarse, non solo tra gli utenti ma anche nell’ambito della letteratura medico-scientifica.
Molto è cambiato dal 2006, anno di fondazione dell’associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica (FABED), nata dall’esperienza dei coniugi romani Gianluca e Sabrina Venanzi, la cui figlia Agnese Benedetta è stata concepita ed è nata affetta dalla sindrome (leggi Zenit dell’11 maggio 2007).
A pochi giorni di vita, la piccola Agnese Benedetta è stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico eseguito all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che oggi, all’età di 6 anni e mezzo, le permette di condurre una vita pressoché normale.
Desiderosi di aiutare le famiglie coinvolte nello stesso problema, i coniugi Venanzi hanno in primo luogo aperto il sito web www.erniadiaframmatica.it, attorno al quale, in seguito, è nata la loro associazione.
Il 9 e 10 giugno prossimi, a Loreto, avrà luogo il consueto raduno annuale della FABED, durante il quale le famiglie metteranno in comune le rispettive esperienze, a lieto fine o meno. Quest’anno l’incontro non avrà contenuti scientifici, sebbene ogni due anni una parte di esso sia riservata a seminari in cui i medici specializzati illustrano le ultime novità nello studio e nella cura della patologia.
“La nostra associazione – spiega a Zenit, Gianluca Venanzi – nasce con lo scopo di non disperdere il bagaglio di esperienze delle famiglie con bambini affetti da ernia diaframmatica, testimoniando che è possibile accompagnare alla vita, bambini che la scienza definisce ‘non perfetti’”.
L’ernia diaframmatica rappresenta ancora un’incognita per la ricerca medico-scientifica: è noto come si manifesta ma non perché. Le aspettative di sopravvivenza per i bambini concepiti con tale patologia sono intorno al 50% e anche le terapie sono di anno in anno sempre più avanzate.
“Quello che più colpisce, tuttavia – prosegue Venanzi – è che ogni anno emergono sempre più casi. Ciò non significa che vengono concepiti sempre più bambini affetti da ernia diaframmatica ma che è sempre più alto (20-30% in più rispetto a 6 anni fa) il numero dei feti che non vengono abortiti”.
Gran parte del merito di tali risultati è riconducibile all’opera della FABED in questi ultimi 6 anni. “Comunichiamo con le nostre famiglie con la massima cautela e delicatezza – spiega Venanzi -. Non diciamo mai: ‘tuo figlio deve nascere perché può guarire’ ma piuttosto: ‘tuo figlio deve nascere perché ne ha il diritto”.
La FABED, all’occorrenza, aiuta anche economicamente le famiglie coinvolte ma il suo scopo principale è testimoniare e mettere in contatto chi vive o ha vissuto il dramma della malattia. Il supporto che fornisce non è tanto di tipo di medico, quanto di tipo umano. “Rifiutiamo donazioni cospicue – afferma Venanzi – e quando ce le propongono suggeriamo di destinarle ad una struttura ospedaliera pediatrica preposta allo scopo”.
Il bilancio che la FABED ha a disposizione, è in gran parte determinato dalle autotassazioni dei membri dell’associazione e viene per lo più speso per la stampa di pieghevoli promozionali, distribuiti soprattutto negli ospedali. Ogni socio – inteso come famiglia – versa un contributo annuo di 10 euro.
L’associazione non fornisce consulenze mediche ma rimanda sempre direttamente alle strutture sanitarie attrezzate per la cura della malattia. Le famiglie che interagiscono con la FABED sono un’ottantina all’anno, a fronte dei circa 200-250 casi di malattia che, secondo le stime, si riscontrano annualmente in Italia.
Le testimonianze raccolte in questi 6 anni dalla FABED sono tutte molto toccanti. Non mancano, tra queste, storie di bambini non sopravvissuti all’ernia diaframmatica.
È il caso del piccolo Gabriele, vissuto appena 24 giorni. “Ricordo quando suo papà mi chiese di accompagnarlo a vedere il figlio nella camera mortuaria – rammenta Gianluca Venanzi -. Gli avevo detto che per il bambino c’era speranza, quindi ho vissuto quella situazione in modo particolarmente drammatico. Pregavo Dio che mi suggerisse le parole giuste per consolare questo padre addolorato ma non le trovai…”.
“Il papà di Gabriele – prosegue il fondatore della FABED – mi rivolse la parola non per rinfacciarmi di averlo illuso, come per un attimo avevo temuto, ma per riconoscenza: grazie a me, diceva, aveva conosciuto suo figlio. E aggiunse: ‘come avrei potuto vivere, se l’avessi fatto morire io?’”.
Per il papà e la mamma di Gabriele, pur nel loro dolore straziante, fu quindi di grande sollievo aver optato per la nascita e non per l’aborto del piccolo; furono sollevati di non essere stati loro i responsabili della sua morte. “Le testimonianze più amare e piene di rimorso sono invece quelle dei genitori che hanno scelto di non far nascere i loro bambini”, sottolinea Venanzi.
Le “famiglie amiche” della FABED hanno alle spalle storie molto diverse. “Qualche tempo fa – prosegue Venanzi – ci ha scritto una coppia che vent’anni fa ha perso il figlio per un’ernia diaframmatica. Dopo due decenni erano inconsolabili e ancora cercavano notizie sulla malattia”.
I due coniugi apprendendo dell’esistenza del sito e dell’associazione hanno provato un senso di pace e, in occasione delle loro imminenti nozze d’argento hanno fatto una singolare proposta ai loro amici e parenti: nessun regalo per se stessi ma una donazione ad una congregazione di suore missionarie e/o alla FABED.
Durante il raduno di Loreto del prossimo mese, per il quale il Comune marchigiano ha messo a disposizione la sala consiliare, oltre alle testimonianze si discuterà della strategia comunicativa sui socialnetwork e sul ruolo di tutte le famiglie nell’associazione. “Non vogliamo essere l’associazione dei ‘sopravvissuti’ all’ernia diaframmatica – spiega Venanzi -. La sofferenza e la morte non vanno nascoste, pertanto anche l’esperienza di chi ha perso un figlio va raccontata e in modo adeguato”.
Per ulteriori informazioni sulla FABED e sul raduno annuale di Loreto, consultare il sito www.erniadiaframmatica.it
