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Generazione di sopravvissuti alla diagnosi prenatale

ROMA, domenica, 25 febbraio 2007 (ZENIT.org).- Pubblichiamo di seguito per la rubrica di Bioetica l’intervento di Carlo Valerio Bellieni, Dirigente del Dipartimento Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico Universitario “Le Scotte” di Siena e membro della Pontificia Accademia Pro Vita.

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Esiste una diagnosi prenatale che serve a curare: questa è un obbligo morale per ogni coppia: conoscere in tempo una malattia del figlio per aiutarlo in ogni modo è un successo della medicina moderna. Esiste una diagnosi prenatale che invece non ha un fine curativo, ma di screening, al fine di riconoscere le malattie genetiche (di gravità variabile) e le malformazioni (maggiori o minori), la maggioranza delle quali non ha cura, ma certo non inficiano la dignità o lo status di persona del figlio.

Recentemente, con la semplicità del bambino che grida “il re è nudo!”, Didier Sicard ha precisato un’evidenza: la diagnosi prenatale sta diventando un elemento di eugenetica (e ovviamente si riferiva al secondo tipo di diagnosi). Ma chi è Didier Sicard? A scorno di quanti pensano che su questi temi sia ancora in atto la divisione pro-choice/pro-life, o l’artificiosa separazione tra etica cattolica e laica, il suddetto è il capo del Comitato di Bioetica Francese, cioè dello Stato più laico al mondo. Subito si sono levate le batterie della contraerea degli intellettuali italiani che hanno “precisato”, distinto e ridimensionato. Ma cosa ha detto in realtà Didier Sicard? Niente di speciale: La diagnosi prenatale è “quasi obbligatoria”, riguarda ormai “la quasi totalità delle gravidanze”, e insomma “la Francia costruisce passo dopo passo una politica sanitaria che flirta ogni giorno di più con l’eugenetica”.

Ci sembra questo un discorso da cui l’Italia è esente? Basterebbe pensare al numero di amniocentesi eseguite ogni anno in ogni ospedale italiano, o l’alto numero di test ematici della madre (triplo test ecc) fatti per sapere il rischio che nasca un bambino Down per iniziare un profondo esame di coscienza e cercare di capire, invece che “ridimensionare” e “distinguere”.

Ma già il termine “rischio”, che spesso si associa nella comunicazione del risultato di una diagnosi prenatale alla parola “bambino Down” ci dovrebbe far storcere il naso: un bambino non è mai un rischio! Semmai la parola rischio dovrebbe essere associata alla malattia: insomma, sarebbe corretto dire “il bambino ha il …% di rischio di avere una sindrome Down” e non “voi avete il …% di rischio di avere un bambino Down”. E questo lapsus che si ritrova nel parlare comune è un bel test che la dice lunga sul pensiero di chi lo pronuncia.

Già, Didier Sicard ha ragione: siamo all’interno di un sistema consumistico, da cui neanche la vita del feto sfugge. E la letteratura scientifica porta conferme di questo fatto. Infatti emerge che, nel campo della diagnosi prenatale: 1) Il consumatore ha diritto a tutto ciò che può pagare. 2) E’ l’offerta pubblica che determina lo standard. Mentre il primo punto viene ben spiegato dall’articolo “Consumerism in prenatal diagnosis” (consumismo nella diagnosi prenatale), pubblicato nel 2000 dal Journal of Medical Ethics, e dal lavoro di M. Aldred sull’eticità dell’aborto in previsione di anomalie dentarie, sul secondo punto vorrei fare un esempio. Nei banchi dei supermercati non si vedono mai frutti danneggiati; eppure esser stati in minima parte beccati dagli uccellini è indice di sanità, di non-contaminazione da pesticidi. Tuttavia la frutta con minime pecche è scartata, sparita, censurata e distrutta. Dunque non è la “clientela”, ma il “sistema venditore” che seleziona già cosa è buono e cosa non lo è (ma in realtà non dice che la mela col baco fa male e lascia liberi di cercarla altrove). Ma, ed è qui il punto, alla lunga il compratore comincia a dubitare che la ciliegia con un piccolo graffio sia nociva (il venditore la scarta sempre) e si conclude che fa male: i nostri bambini se vedono una mela ammaccata la buttano via. L’offerta di esami ed esami per selezionare le malattie genetiche non impongono nulla, ma alla fine chi non si domanda se sono gli esami ad essere troppi o lui/lei ad essere “strano/a” se non li fa? Riporta D.I. Bromage sul laico Journal of Medical Ethics del 2006 che “c’è un trend in aumento di diagnosi prenatale e di aborti di feti che sarebbero nati con disabilità”. In 10 anni tramite l’aborto non sono nati “il 43% dei feti con palato fesso e il 64% di quelli con piede torto, nonostante entrambe le situazioni siano curabili” E spiega che è stato suggerito che “abortire feti con disabilità è una forma di altruismo”. Bromage spiega che la società “moderna” divideva su basi mediche le persone tra normali e anormali, emarginando i secondi, in una sorta di fobia del diverso; la società “postmoderna”, invece, nega “che la verità medica sia una verità e riconosce una pluralità di verità. Non distingue più tra normali e anormali, ma vede la società frammentata e individualistica, piuttosto che governata da una filosofia totalizzante” e al sommo di questa società sta il “sacro” criterio dell’autodeterminazione. Tuttavia, anche la società postmoderna mette in pericolo le persone con disabilità, dato che “l’accettazione della “diversità” è stata limitata poiché alla maggioranza-non-disabile è stato garantito un diritto di autodeterminazione riguardo alle decisioni sulla gravidanza. Queste decisioni riflettono il culto della perfezione fisica e le tecniche di diagnostica prenatale proliferano come conseguenza di questo”.

Ma il problema si estende oltre la vita del feto: un lapsus è ricorso in questi giorni, quando diversi giornali hanno riportato un progetto di legge secondo cui “la donna ha diritto di usare il proprio cordone ombelicale”, riferendosi a quello… del figlio, come se inconsciamente esistesse un flusso di appropriazione del corpo del figlio già nato, dopo che già si considera da anni una proprietà dei genitori quello non nato. L’idea del figlio-proprietà ritorna nel recente caso della donna sorda (J Med Ethics, 2002) che ha cercato un uomo con la stessa patologia per concepire in vitro un figlio che voleva a tutti i costi sordo e che per questo ha ottenuto di non farlo curare neanche dopo nato; così come nei casi di eutanasia neonatale, fatti “nell’interesse di terzi” (Bioethics, 2000), ma anche nel recentissimo caso della madre del soldato morto in azione che ne fa prelevare lo sperma – senza previe disposizioni da parte del morto – per fecondare un’estranea e avere un nipote. Come non pensare che all’origine di questi esempi di appropriazione della vita o del corpo del figlio da parte dei genitori vi sia l’idea di possesso del feto, implicito nella selezione prenatale, che si è estesa mentalmente al figlio neonato, per giungere a vedere ogni figlio come una proprietà?

Ma il problema non si ferma qui: come non vedere all’orizzonte quanto previsto dallo psichiatra francese Benoit Bayle, cioè la costituzione di una generazione di sopravvissuti, cioè di un popolo che per nascere è dovuto passare al vaglio della diagnosi prenatale e dunque dell’accettazione da parte dei genitori? Già: chi nasce oggi, ha superato, senza che lo sapesse, e senza che i genitori spesso ne avessero forse piena consapevolezza, uno screening attitudinale: ha il numero esatto di cromosomi? Ha tutte le dita? Ha patologie di varia origine? Queste sono tutte domande cui si può avere risposta prima della nascita, risposte che forse in parte vengono offerte senza essere state chieste, e che portano ad un bivio, in caso, per esempio, di anomalie genetiche di basso impatto per la salute (come la S. di Marfan di cui era affetto anche Abramo Lincoln), ma cui il termine “sindrome” o “anomalia” resta attaccato. E sembra quasi che la coppia senta su di sé un obbligo morale ad evitare la nascita di “pesi per la società” o di “vite indegne”. Recentemente in Francia c’era chi si rammaricava che ancora venisse permessa la nascita di bambini Down.

Dunque il problema trascende un’impostazione religiosa, ma anche una impostazione morale. È un fatto di ragione e di salute sia sociale che del singolo bambino nato. E’ un po’ come se non “lo Stato”, né “un gruppo etico”, ma la semplice routine applicasse prima della nascita un “bollino blu” di certificazione ad ogni bambino… lasciando poi “liberi” i genitori dei feti senza bollino blu di decidere se tenerlo oppure no. Si capisce bene come poi la pressione sociale sia tale da far sentire “strano” chi decidesse di non abortire. Siamo dunque in mano ad una routine che non impone di abortire, ma di contare i cromosomi. Cosa c’è di male, si potrà dire? Infatti non c’è nulla di male… se non fosse la semplice osservazione che a nessuna madre con un bambino in braccio passerebbe per la testa di andare a contare i suoi cromosomi per volergli bene, per accettarlo. Ma prima della nascita tutto è possibile, con metodi invasivi o non invasivi. Ed è uno screening.

Già, perché screening viene dalla parola screen che vuol dire “setaccio”. E’ un po’ trattare i bambini come la farina che va separata da “altro”. Bisogna dunque capire un ultimo risvolto: il problema va ben oltre la gravidanza dato che i bambini non sono sciocchi e hanno le orecchie lunghe, tanto da sentire cosa i genitori provano e come lo/la considerano. E nel clima attuale c’è una triste ipotesi suffragata da sondaggi e osservazioni: da piccolo il bambino è considerato un giocattolo, da feto un’ “appendice”, da adolescente un “filtro di eterna giovinezza” per genitori che non lo aiuteranno a crescere… per continuare ad illudersi di essere giovani. E nella società attuale tanti segnali vanno in questo senso: dall’età sempre maggiore in cui i figli vengono lasciati staccarsi dal cordone ombelicale invisibile dei genitori, alla frustrazione dei giovani europei emersa in un recente sondaggio dell’UNICEF; allo scarso appoggio morale che i genitori danno ai figli sposati per incrementare la famiglia.

[I lettori sono invitati a porre domande sui differenti temi di bioetica scrivendo all’indirizzo: bioetica@zenit.org. Si prega di indicare il nome, le iniziali del cognome e la città di provenienza]

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